有爱·无碍---献给第14个国际残疾人日

2005年12月04日      深圳晚报 

    若大家都能以平常心来看待残疾的孩子，目光不要怜悯，不要歧视，不要惊吓，那家长的腰板也就挺得直了。

    听说记者采访的内容与女儿的残疾有关，陈女士先是委婉拒绝了。“我并不是怕别人知道我有个脑瘫孩子，只是女儿大了，我怕她会有想法。”半个小时后，陈女士又回拨了记者电话表示愿意接受采访。原因是她已经取得女儿的同意，同时自己也有话想对有同样处境的家长说。

    噩梦不期而遇

    “我女儿叫泉泉，今年11岁。我结婚比较晚，怀泉泉的时候已经34岁了。怀孕期间，我看了很多胎教的书，就是希望自己生个健康聪明的孩子。泉泉的出生，确实让我感到莫大的骄傲。我现在还记得，医生将她抱给我看时说：‘多秀气的女孩啊，完全是个美人胚子。耳朵也大，今后有福气。’全家人都沉浸在喜悦中，没料到噩梦会在一周后不期而遇。”

    “女儿回家后的第7天就开始吐奶，我们以为是婴儿肠胃还没发育成熟的正常反应，都不太在意。半夜孩子就开始发烧抽搐。我爱人抱着她就往医院冲……那次生病的后遗症留给我们终生的遗憾。泉泉3个月大的时候，医生诊断说泉泉得了脑瘫。”陈女士回忆起那段日子，说“心就像被人活生生地扯去那样疼。”

    “我从来没看过丈夫抽烟，得知泉泉患了脑瘫的那天晚上，他在阳台上抽了整整一包烟，抽到自己趴在马桶上吐得昏天黑地。那时我对脑瘫一无所知，以为脑瘫就等于痴呆。我一看到女儿就哭，哭得几次都昏厥过去。”最让陈女士难过的是，女儿眼看就要满100天了，亲戚朋友都吵着要喝百日酒。可她实在不愿意把这样一个病孩子带给别人看。“我怕别人看出我女儿有残疾，我怕别人笑我生了个傻孩子，我怕年迈的父母知道泉泉的病情后扛不住……我每天都要唠叨好几十遍怎么办。老公最先理智起来。他说：‘你担心的都是别人的感受，现在最该想清楚的是女儿该怎么办？我们该如何帮助她把残缺的人生画完美。’这句话把我点醒了，现在不是逃避的时候，该勇敢走出来。因为女儿需要我们。”

    希望不止训练不懈

    “我第一次在亲戚朋友面前说出女儿得了脑瘫时，真不容易。一屋子的人半天没缓过劲。我还不得不逼自己调整心态向大家介绍：脑瘫儿并不是废人，经过治疗她可以像普通孩子一样处理自己的生活——那时我说这样的话就是为争一口气，语气苍白无力，甚至无法真正说服自己。”

    泉泉两岁了才开始学说话，发的音都很简单含糊。“妈妈”这个词，陈女士就教了不下5000次。4月的一天，泉泉在吃饭时，突然冲陈女士发出两声类似于“啊啊”的音，陈女士突然意识到泉泉在有目的地叫她，那一刻她泪流满面。

    “泉泉每一点进步我都骄傲。但和别人家的正常小孩比起来，女儿输在了起跑线上是不容回避的事实。”陈女士说，泉泉从1岁开始，她和丈夫每天都要花上2个小时，拉着泉泉的四肢，从锻炼臂力、腿部肌肉开始，逐步教她背靠墙站立。经过4年多的努力，5岁的泉泉终于能走路了。“她走路是歪扭得很厉害的‘剪刀步’，外人看来是非常奇特不协调的。曾经有个和泉泉同岁的孩子，看到她后惊讶地大叫：‘妈妈快看，那边有个妹妹走路像鸭子！’迎着周边人怪异的目光，我尴尬极了，抱起孩子逃似的离开。”

    记者问陈女士现在还很介意别人看泉泉的另类眼光吗？陈女士说，经过十多年的磨砺，她心态已经平和了很多。“眼睛在别人身上，我蒙不住的。但我特别介意别人把‘傻’、‘蠢’、‘痴呆’等字词用在对我女儿的评价上。这对无法选择身体残疾的她来说非常不公平。所以我们从小都特别注意孩子的生长环境。我会比别人更注重邻里关系，就是希望邻居碰到泉泉时，多和她说说话，多对她微笑，允许自己的小孩和她玩。”

    面临多重考验

    “脑瘫是神经系统出现了短路，就好比河上的桥断了，不可能再重新修，因此就要绕路过去，开辟一条新路。所以治疗是很有必要的。”做高压氧、扎针、按摩等治疗手段，只要是对孩子康复有帮助，陈女士都坚持带孩子去治疗。治疗过程中，陈女士认识了很多有类似处境的家长。

    “脑瘫孩子对一个家庭来说绝对是个考验，无论是在经济上、精力上还是说夫妻感情上。”陈女士说，有的脑瘫儿家庭不是很富裕，早早就放弃了治疗，有的甚至还放弃了孩子。“去年我带泉泉到医院去做扎针时，还看到一个半岁大的小女婴被抛弃在医院门口。这个女婴的父母我曾在医院里见过，好像都在西丽一家工厂打工。1个月前，女婴被确诊是脑瘫时，这对夫妻在医院长廊抱头痛哭，男人对女人说：‘她再怎么也是我们的孩子，一定要把她养大。’我当时觉得他们挺不容易的，硬塞给他们500元钱。可才1个月，两夫妻就选择了放弃。”

    “还有一些家庭，虽然经济上有承受力，但孩子的残疾始终是夫妻关系的一根导火线。”陈女士介绍，她有个女同事，因孩子先天聋哑，一直不被男方家庭接受。孩子三岁的时候，夫妻俩就离婚了。“在这点上，我挺感谢我先生的，他陪我从绝望中走出来。其实家里有残疾孩子，夫妻更应该同心协力。”

    问起泉泉的近况，陈女士说：“每天都在进步。”“上一周，她都可以在电子琴上断断续续地弹出‘世上只有妈妈好’的曲调了。这在以前我是根本不敢想象的。看来，爱是会发光的。”

    记者手记

    无论家庭成员是身体残疾还是心理残疾，记者想深入这些特殊家庭采访时都相当困难。

    在拒绝采访的家庭中，有“家里丑事不能到处张扬”这样想法的占了三分之二。包括陈女士，在接受完长达2个小时的电话采访后，又打电话对记者再三嘱咐，在稿子中不要写女儿的全名，不要提他们夫妻的工作单位……“每个有残疾小孩的家长，心里都有一块疤。不管平时表现得怎么坚强，在单位多么有能耐，那块地方都是不轻易让人碰触的。这和整个社会对残疾人的关注度有关。若大家都能以平常心来看待这些特殊的孩子，目光不要怜悯，不要歧视，不要惊吓，那我们家长的腰板也就挺得直了。”陈女士如是说。（文海笑）