2007-01-20 深圳特区报 记者黄蔚云 实习生陈丹蓉
关怀比治疗更重要
2007-01-20 深圳特区报
由于这个真实故事与脑瘫儿有关，记者采访了深圳市中医院针灸科主任于海波，请他从专业角度谈一谈脑瘫的问题。于海波介绍，脑瘫是指在出生前、出生时及出生后一月内，小儿脑组织在发育未成熟阶段受到损害，从而形成以姿势异常和运动障碍为主要表现的综合征，脑瘫的发生率大致为新生人口的千分之二到千分之六。
于海波说，造成脑瘫的原因非常复杂，而脑组织受到损害的时间点很难确定，因此预防起来比较困难。一般说来，怀孕期间可以化验，小孩出生后一个月内要注意防止脑外伤。脑瘫的症状一般包括运动障碍和姿势不良两方面，如孩子长到6个月还不会坐，手痉挛，身体总是歪向一边等。
目前脑瘫治疗还没有固定方法，很多治疗方法是假说性、尝试性的。国外多以运动疗法为主，中国则采取运动疗法、针灸疗法及各种辅助性治疗方法。运动疗法主要针对患儿的运动功能障碍和姿势障碍，促进其运动功能的获得和矫正姿势异常。正常的孩子在发育过程中自然地逐步学会坐、爬、站、走，而许多脑瘫儿不能，运动疗法就是通过循序渐进的训练，让孩子学习这些动作。同时，还要对孩子的异常姿势进行矫正。针灸疗法则是采用中国传统医学进行干预，主要针对神经功能方面的缺陷，调节神经功能对刺激的反应。
“脑瘫的治疗当然是越早干预越好，但父母的养育责任更重要。”于海波说，不少脑瘫儿的父母病急乱投医，甚至过度医疗。其实对这样的孩子来说，照顾好其饮食、生活，给予充分的父爱、母爱，是最重要的，家庭的爱护和社会的关爱，对脑瘫儿的恢复都会有很大帮助。不能让脑瘫儿感到整天只是“折腾”，更要让他们感到生活的温暖。他建议，有脑瘫儿的家庭以平常心对待孩子，根据自身经济能力给孩子进行恰如其分的治疗。
陪脑瘫的女儿一步一步往前走
自从女儿被诊断为脑瘫，她的生活彻底改变，上班以外的时间几乎全在陪孩子治疗。经历了几段情感波折后，单身带着脑瘫儿的她，坚强平静地面对残酷现实。讲起孩子的病痛时，她的眼里隐隐有泪光闪烁，但大多数时候她神情淡定——陪脑瘫的女儿一步一步往前走
1、初生婴儿患有脑瘫
2006年5月8日，对当时33岁的孙菲来说是个高兴的日子。这一天，她如愿以偿地当上了母亲，女儿出生时有3.5公斤重，胖嘟嘟的特别可爱。她给女儿取了个乳名，叫天天。
毫无育儿经验的她带起孩子来不免手忙脚乱，但她很快发现孩子有些异常。“天天全身软得像一摊泥，从腰部抱起时就像提起了一件衣服，上身和下肢都无力地垂着。”而且，天天非常安静，大部分时间都在睡觉，醒来也不哭不闹，独自躺在床上时什么动作也没有，只是睁大眼睛看着周围的一切。
孙菲请来的保姆干了一星期就走了，母亲从老家南京过来帮她带孩子。还没出月子，孙菲就开始忙里忙外。随着天天渐渐成长，孙菲觉得她越来越难带了，那些异常表现不仅没有消失，反而越发明显了。孩子长到两个月大的时候，孙菲带她到社区体检，保健科的医生观察了一下孩子，神情严肃起来：“你这孩子不对劲，脑子可能有点问题。”孙菲心急如焚，马上带天天到医院检查，医生初步诊断为神经系统发育迟缓，孙菲心情稍安。
从那以后，天天开始在医院接受神经系统发育促进治疗。一段时间后孙菲发现，同时接受治疗的其他孩子越来越灵活，唯独天天的变化很缓慢。孙菲的心又悬了起来，她上网查资料，并到处寻医问药。了解了一些儿童疾病方面的知识，她不由怀疑天天得了脑瘫，“脑瘫的十个症状里，天天好像有四五个。”2006年8月初，她又带着孩子去医院，详细检查下来，天天被确诊为软瘫型脑瘫。医生告诉她，天天还不到100天，这么小的孩子本来很难判断是否脑瘫患儿，但天天病情重，症状典型，因此足以确诊。
2、一段情路坎坷曲折
医院的磁共振检查室，天天吃了安眠药躺在检查仪中，偌大的房间里，孙菲寸步不离地陪着孩子。“庞大的机器里，孩子躺着，看起来是那么娇小无助。”她没有想到，在经历了几段感情的波折之后，命运又一次给她一个巨大的考验。
提及情感，孙菲沉吟了许久，然后用低沉的声音一字一顿地说：“这方面，我倒霉得不能再倒霉了，但我从来没有恨过谁。我拥有过一份感情，许多波折都由这份感情而起。”那是她的初恋，在家乡，23岁的她爱上了有妇之夫轩。初恋的甜蜜与巨大的道德压力交织，她受不了内心强烈的谴责，选择了逃离，独自来闯深圳。
来深圳后，为了使自己忘掉轩，与过去完全割断，她匆匆与另一个男人结了婚。婚后的生活倒也平静，她没有要孩子，两人相安无事地过了三年。一天，朋友有事托她问轩，她以为7年不通音讯了，自己能平静地面对轩了，于是和他联系。没想到这一联系，过去的一幕幕又在她的脑海中回放，对轩的感情又被唤醒。她做了一个决定：与丈夫离婚。前夫至今都不知道离婚的真正原因是什么。“如果当时不离婚，我们也可以继续简单地生活下去。但我忍受不下去了，我不能虚伪地让感情在两个人之间游走。”
离婚后，她继续和轩来往。但她没办法改变的是，她始终扮演着不光彩的第三者的角色。时间久了，常年独自过日子的她开始渴望正常生活。“我变得特别害怕孤独，总是不停地做事，不愿让自己闲下来。”一次，一位要好的女友生了孩子，她去看望，出来后眼睛发酸，心生艳羡：“有个孩子真好！”她突然意识到，自己太缺乏亲情了，她开始强烈地想要孩子。
于是，她和后来认识的男友杰走到了一起。孙菲和杰度过了一段安宁的时光，直到女儿降生。天天出生前后，杰恰好因为工作需要外派到其他城市去了。当他得知天天的病情后，无法接受这样的事实，不愿意回来面对。对于杰的逃避，孙菲表现得很宽容：“他遭遇过很多挫折，现在心理很脆弱。他不是坏人，只是不知道怎样处理一些问题。”
3、收起眼泪面对现实
“既然这样，我只能继续走下去了。已经到谷底了，爬我也要爬出去。”孙菲决定直面考验。她带着天天先后去了北京、上海、广州等地的医院检查，得到的都是同样的诊断结果，随即开始治疗。
去年10月的一天，孙菲带着天天第一次来到深圳的一个脑瘫康复训练班，眼前的情景让她心悸不已。一个六七岁的小男孩，胳膊腿都像麻秆般瘦，去厕所时是被治疗师扛在肩膀上去的，小男孩头和脚软绵绵地耷拉下来。这个地方，1岁到12岁的孩子都有，由于脑部发育不良，孩子的举止都有些奇怪。治疗的情形也令人不忍看下去：为了矫正异常姿势，一个孩子在练习劈叉。他双腿都被绑上了夹板，胳膊也缠满带子，两个人在两旁一点一点拉开他的双腿。孩子满脸通红，不停地哭叫，身上搭着的两条毛巾全被汗水和泪水湿透了……四周到处是哭声，孩子的哭声中偶尔也夹杂着大人压抑的哭声。回家的路上，孙菲哭得天昏地暗，甚至想：跟孩子一起死吧！但她明白自己必须冷静下来。
从这天开始，孙菲每天一大早就起来，背起天天，匆匆挤上去医院的公交车。医生让她要有心理准备：“这样的治疗，必然经历无数磨难。”
起初给天天治疗时，孙菲总是忍不住哭泣。但有个现象让她困惑：孩子们在哭，不少医生、保姆和家长却带着笑容。另一个脑瘫患儿的妈妈对她说：“哭有什么用？你的心情好坏，会影响孩子的。”这位妈妈刚带孩子来治疗的时候，一家人也是哭成一团，但他们逐渐意识到，应该尽量给孩子营造愉快的环境，让孩子觉得治疗像是一场游戏，痛苦就会减轻。孙菲连连点头，努力克服悲观的情绪。她逐渐发现其实每个脑瘫孩子都有可爱之处，治疗场合不再让她感到恐惧。
4、盼着男友接受孩子
“天天总是很刻苦！”孙菲自豪地说。她也是一位勤奋的妈妈。在医院陪护时，她总是尽最大可能帮孩子做康复操。有时天天实在太累，在那样高强度的训练下居然睡着了，孙菲只得狠下心把她强行叫醒。“趁着天天还小，必须抓紧治疗。”
不久前，天天做了一次评估，各项指标都比以前进步了，肢体有动作了，眼神也机灵了些，而且有了情感上的反应和互动。这只是治疗的开始，一系列康复训练可能得持续好几年。孙菲相信自己能坚持下去。“孩子的变化会给我鼓励，我百般努力才能得到一点点欣慰，这是正常孩子的妈妈感受不到的。孩子把头抬高了一厘米，多抬了一分钟，翻一个身，迈出一步，都给我带来很大快乐，这样我就能继续走下去，不觉得像一开始那么可怕了。”孙菲希望孩子慢慢地能站起来，能走路，能融入社会……
得知孙菲的处境，许多朋友都帮她照顾天天，也给她鼓劲。孙菲一直留意孩子的智力，觉得天天智力上没有太大问题，感情似乎还挺丰富，因此懂事之后可能更需要父爱。孙菲盼着杰有一天能够接受这个孩子。
“我发现孩子越来越需要我了，她是高兴，还是在诉苦，我都能感觉到。她会看着我，用眼神跟我交流。我觉得我和孩子是‘战友’，我们互相加油。”有时，孙菲在天天耳边轻轻地说：“等你好了，我一定带你去迪士尼玩。”（因涉及个人隐私，本文中人名均为化名。）
日前的一天晚上7点多钟，7个多月大的女婴天天在外婆怀里扭动着身子，小手的手背上有淡淡的淤痕。天天的妈妈孙菲心疼地说：“这都是这几天治疗训练时弄的，白天的训练特别累，所以晚上一吃完她就想睡觉。”
经历了几段感情波折，孙菲现在独自带着生病的女儿生活，时间总被填得满满的。讲述孩子的病痛时，她的眼里隐隐有泪光闪烁，但大多数时候她神情淡定。她说：“我现在常常会想起电影《阿甘正传》里阿甘妈妈说过的一句话——人生就像一盒巧克力，你永远也不知道下一个吃到的是什么味道。”
