一位自闭儿童母亲吐露心声—“希望社会多接纳他们”




2007-05-28 深圳商报 记者 卢博林 王斗天 万鸿涛

    在罗湖区翠竹苑,有一个特殊的群体,15位患有自闭症的孩子和他们的老师生活在一起。这是一个由自闭症儿童家长自发创办的康复中心。

    近日,记者采访了主要创办人黄女士,她儿子已经8岁,而她接触自闭症这个概念也已经6年了,其中的辛酸一言难尽。

他们活在自我的世界里

    自闭症也叫孤独症。

    “我儿子5岁的时候才第一次开口叫妈妈。”儿子在快两岁的时候还不会说话,和许多自闭症孩子的父母一样,黄女士以为他只是发育比其他孩子慢而已,并没有往坏处想。但是在儿子两岁的时候,她才意识到不对头,儿子有很多不可思议的习惯,有时候总是自言自语;有时盯着旋转的风扇能看一个上午;他喜欢吃粥就每餐都要吃粥,从来不吃米饭。

    通过到深圳儿童医院和广州一家医院咨询,黄女士才知道自己儿子得了自闭症。医生告诉她,这可能意味着,孩子一生都不懂得如何跟别人沟通,甚至是自己的父母。“那时候我根本不能接受这个事实,我的儿子长得和普通的孩子没有任何不同,都是那么可爱。”第一次听到这样一个名词,黄女士不愿意接受这个事实。

孩子每点进步都令人惊喜

    黄女士曾带着儿子在惠州一家培训机构呆了半年,也请过北京的老师做家庭培训,还到香港做过针灸。每次带儿子出门,都不是一件简单的事情,因为自闭症患者对陌生的环境常常会有抵触。

    2004年,罗湖区特殊儿童康复中心在莲塘成立,黄女士参与了筹办,儿子也终于有了一个参加训练的固定场所,不用再到处奔波。

    谈到儿子的进步,黄女士很是欣慰,以前他不敢一个人去厕所,也不会开灯、洗手,马桶只能摆在客厅里。经过两三个月的训练,黄女士把马桶一点一点挪到厕所,教会儿子开灯,现在他不但可以自己开灯、上完厕所会记得洗手。

    黄女士告诉记者,她并不奢望孩子有什么特殊的能力,只希望通过不断的训练,让他在生活上能够自理,不要成为其他人的负担。但很多有着和她同样遭遇的家长并没有这么清醒,他们害怕别人知道自己孩子的异常,总希望让孩子和普通孩子一样上幼儿园、上学,但这是不实际的。

    2006年底,黄女士和几个自闭症孩子的家长又在翠竹苑创办了一个康复中心。

希望社会更多关注他们

    根据国际统计比例,自闭症的发病率约占人口总数的万分之五至十五。随着我国各地被发现人数的增加,自闭症受到人们越来越强烈的关注。

    但是据记者了解,目前为自闭症患者提供康复训练的基本都是民间自发成立的机构,能够提供训练的医院少之又少,提供就业的机构根本就没有。很多人认为自闭患者都有智力障碍,这实际上是一种误解,30%自闭症人士的智商都与常人无异。自闭症儿童有某些能力会优异于常人,但同时某些能力又远远低于弱智儿童。大概有十分之一的自闭症人士有特别的专长,多见于历法计算、数学、音乐、绘画、记忆力。因此接受康复训练之后,有小部分人完全可以担任一些简单的工作。因为自闭症孩子几乎需要每天24小时的陪同,不少母亲被迫辞去工作,家庭经济条件也日渐窘困。在康复中心,黄女士接触到很多经济条件比她差很多的父母,他们很难坚持让孩子一直接受训练,只能向老师学一些简单的知识,自己在家里照顾孩子。“看到那些痛不欲生的母亲,我真的觉得自己的力量还是不够的。很希望越来越多的人都能够接纳像我儿子这样的孩子,让他们不再孤独。”

 

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