寻医上海行——阿鹏

2010-12-10

作者:阿鹏

2007年1月10日 周三 天气晴  心情

[轮椅]
 
    记得第一次坐轮椅是在05年的7月份。那个时候因为父亲要带我到上海看病,但我行动实在是不方便所以就从洪湖公园管理处借来了一辆轮椅。那是一辆黑色的大轮椅,很重,有好几十斤。突然间面对着这陌生的庞然大物,心里感觉有点忐忑,一直不愿试着坐上去,直到去上海的那一天。
    因为当时母亲还没有退休,加上要看好家门,所以并没有随我们前行。但是因为行李也不少,加之还有一辆重重的轮椅,所以我叫上了表哥随同帮忙。因为在深圳没有到达上海的火车,所以父亲带着我们先坐直达广州的快速火车,然后再从广州坐火车到上海。
    在父亲的搀扶下,从家门口缓慢而艰难的走下楼,刚要坐轮椅的时候,遇到了父亲的同事陈叔叔刚要去上班,他是开车的,知道我们要去上海,陈叔叔就跟我们说:“走,上车,我送你们去火车站”。第一次坐轮椅的感觉又被推迟了。陈叔叔开车将我们送到了火车站(谢谢陈叔叔)。一下车,早已摆放好的轮椅就在迎接着我,我一屁股就坐上去了,感觉人矮了很多,不过还好,软软的坐垫和靠背,蛮舒服的,但还是不习惯这种移动方式。由于太长时间没有接触外面的世界(生病后去得最多的地方就是医院和公园,其它地方都没去过),我被自己家门口建设得漂亮干净的火车站广场迷住了,我就像一位外地游客一样好奇地欣赏着大都市艺术家们的杰作,完全忘记了自己就是本地人。父亲推着我向前行进,我看到不远的前方有一小座用透明玻璃做的小建筑物,小建筑物进进出出的人流络绎不绝。我忙问父亲:“那是什么?”父亲笑道:“这就是地铁站入口啊!”。“做得好精致啊!”我感叹道。进入火车站的售票点,父亲买了三张前往广州的火车票后,我们就来到站台等候火车的到来。

[前往]

    不一会儿,随着轰轰声响,火车驶入站台前。车门打开了,上车的人很多,因为上火车的梯级比较高而小,情急之下,父亲背起我就走入车箱内。在我生病后,父亲第一次背我,感动之余,更多的是难以形容的伤感!都二十多岁了,还要父亲背着。车箱内的乘客向我投来异样的目光,其实我早已习惯这样的目光,反而觉得有点熟悉。火车快要启动了,我向窗外送行的母亲挥起道别的手,母亲挥舞着手还有那担忧的目光映入我的眼际......车窗外的风景快速而不停的更换着,我的心情已不再像在火车站广场时那样的高涨,也无霞顾及窗外的风光......
  不知不觉一个多小时的车程过去了,火车缓缓靠在广州站。我们等乘客都下站了我们才下,因为这样可以方便拿行李、轮椅还有我下站后就可以坐到轮椅上。父亲早已买好三张从广州到上海的硬卧火车票,表哥拿着行李,父亲推着我。我们来到另外一个站台等候去上海的火车发车的时间。可能是放暑假的原因吧,去上海的人也特别多,站台上站满了等候的乘客。其实火车早已停靠在站边,只是没到时间工作人员不打开车门而已。过了一会儿,火车门终于打开了,乘客们有顺序地上车。父亲再次背起我就上了火车,把我放在对应的位置后再和表哥把行李和轮椅拿上来安置好...... 
   下午4点45分,火车按时开启,驶离了广州火车站。由于从早上开始神经就一直处于忐忑及紧张的状态下,所以在火车开启不久后,我就躺下休息了。火车行驶的声音就像一段段催眠曲一样,我在迷糊中睡着了。醒来时已是晚上的7点多了,父亲买了三个盒饭,我像饿了很久似的,拿起筷子就狼吞虎咽起来,不一会儿的功夫盒饭就被我清理干净了,这时才发觉这盒饭的味道真的不怎么样。向窗外望去,一片漆黑,偶尔看到有一些住在铁道不远处的农民房子亮着点点像星星的灯光!其实坐长途火车是一件难熬的事情。还记得在98年8月份,我们坐了36个小时的火车才到达北京的,幸好这次只需要坐24小时的火车。还是睡吧,只有睡觉时间才会过得快一些......

[到达目的地]

    经过24小时长途火车的煎熬,我们终于又来到另一个大都市---上海。据我个人的了解,上海是一个百年老城,是全国最早使用电灯的城市,也是全国最早可以逛夜街的地方,“夜上海”也因此而得名。下了火车已经是下午的5点了,人生地不熟的我们从小贩手中买了一张05年的上海地图,因为我们的心中早已有了要去的目的地---华山医院。快要天黑了,要尽快在目的地的附近找个住宿的地方。父亲和表哥带我下到地铁站搭乘地铁1号线,搭乘地铁的人很多,我们在熙熙攘攘的人群中挤进地铁。地铁里的空气很混浊,不知在什么时候从乘客群中窜出一个5岁左右的小男孩,圆圆的脑袋、大大的眼睛。他看我坐在轮椅上,好奇地问道:“你的腿没有了吗?”我突然间被这天真可爱的小男孩逗乐了,抱以微笑地看着他,心情一下放松了许多!

[安顿]

    我们在离华山医院最近的常熟路站下了地铁。面对着高高的地铁站出入口阶梯,心中不免感到有点为难。慢慢地走上去就要费点时间了,就在这时,一位地铁站的工作人员走过来说:“请稍等,钥匙很快就拿过来!”,我们还没弄明白是什么意思时,另一位工作人员匆匆地赶了过来,用钥匙打开固定在扶梯旁的一个铁箱子,然后放下一个有点像健身器材的东西,接着工作人员向我们说明这部机器的作用。原来这部机器是专门给坐轮椅或行动不便者使用的。机器下面有一块足够放下一辆轮椅大小的方块板,然后父亲将我推进去固定好,我轻轻按着旁边前进的按键,机器就会缓缓地向上前行。父亲和地铁站的工作人员聊了起来,当工作人员了解我们的一些情况后,她又为我们提出的问题作了一一的答复,谢谢她!出了地铁站口,父亲推着我向刚才工作人员所指引的方向走去。终于可以看到上海这座城市是怎么样的了。我们到上海那天正好是周六,但是在一条双向行驶的马路上,不论是行人或是来往的车辆却少之又少,一点都没有我想象中大都市的影子。我坐在轮椅上感受着孤寂,没有好奇的目光在四处游离,一切都很平淡、很自然。我们沿着乌鲁木齐中路一直上去,这时才看到热闹的景象。我们穿过十字路口,终于看到了目的地---华山医院。但是我们先要做的是找一个住宿的地方。父亲询问了医院门口的宝安人员,宝安人员向前指了指,在跟父亲说着什么,父亲道谢后推着我向前走了不久就找到了一所武警招待所。我们并没有马上入住,而是在附近的小餐馆填饱肚子先,那时已是晚上的7点了。吃饱后,我们再次来到武警招待所登记入住。安顿和洗刷过后,带着疲惫的身心我们早早地进入梦乡......

[挂号看病]

    第二天是周日,医院里除了值班的医护人员外,大部份的医生都放假了。趁着这天的空闲时间,父亲一人到医院内了解情况,我和表哥呆在招待所里看电视。中午,父亲回来后说明天有一位全国著名的神经内科教授看诊,一周只看一个上午的诊,而且挂号只限20个,所以要早点起床。父亲还说挂一个教授号要98元,出来的时候有“黄牛党”向父亲兜售明天的号(意思是帮挂明天的号),一个号要200元,父亲没答应。于是第二天还不到7点,父亲就起床跑去医院挂教授号,结果号已被挂满了,再找“黄牛党”买号,号也卖光了。父亲失望至极!无奈,只好回来带着我到医院挂了个专家号。看病的人和家属挤满了整个候诊大厅,吵杂声不绝于耳。坐在轮椅上默默地等待着,心里有种挥之不去的不安!不知等了多久,终于轮上我了。父亲把我推进了看诊室,医生看我是坐着轮椅的,直问:“怎么了?”,父亲向医生细说了我的情况并把过去的病历给他看了。在对我一番敲敲打打的检查后,医生道:“这病我见过,暂时没有特别好的治疗方法!”,父亲要求医生安排我住院检查治疗,医生又道:“可以,不过现在床位比较紧张,要等一段时间,你先填张表,留下联系方法!”,“要等多久呢?因为我们是从深圳来的,可以尽可能的快点吗?”父亲追问道,医生想了想应:“大约一周吧。”。父亲推着我再次无奈地走出诊室!

[入院]

    接下来的两天里我们都呆在招待所里,哪都没有去。我静静地听着马路上车辆来往的声音,突然感到前路一片茫然。到了晚上,父亲的手机响起了悦耳的旋律,父亲接完电话后,面带微笑的说:“明天住院部有床位了!”。(你们或许会想:可以住院有什么好微笑的?其实有很多方面的因素)第二天,也就是周四的早上,我们吃过早餐后带着昨晚已经收拾好的行李来到了华山医院,我们乘着电梯直上15楼的神经内科住院部。父亲先带我进入住院病房,然后就去办理入院手续。过了一会儿,一位护士走了过来,手中拿着一份表格问我和表哥:“哪位是病人?”,我坐在病床上举了举手,接着护士跟我说明了这份表格的内容,以她问我答的方式,她将表格一一填好。然后她又说要带家属熟悉一下这里的环境,我让表哥跟她去了。父亲办好手续回来,这时我扶着铁床的栏杆回头看去,哇!原来病房内有好多人,有住院的病患、家属和护理人员,而且一个病房居然住着7个病患者,刚才进来的时候都没有注意到,我的床位就是病房进来的第一个位置。父亲把行李放入柜子里,一切都安顿好。心里好象放下什么重物似的!医生们来查房了,我是刚来的,医生在没有我的任何资料下也不会为我检查的。到了下午,专门负责我的医生来为我做了一些简单的检查,然后就拿走了我以前所有的病历。晚上吃过饭后,父亲同表哥就要回招待所了。他们刚走,就有一位护士过来跟我说晚上十点以后不能吃喝任何食物,明天早上要抽血化验!可能是病房内没有电视的原因吧,还不到9点就有人准备睡觉了,9点多一点,病房内连灯都关上了。天啊!平时在家里11点才上床睡觉的,在这里就要提前两个小时,真有点不适应。无奈,我也躺下,但久久未能入眠。
    在我还熟睡的时候,听到一把清脆的声音:“叫什么名字?6点了,该起床了!”,我不情愿地微微睁开双眼,原来是护士一大早来帮我抽血,她又重复了一遍刚才的话,还在半梦半醒的我,气弱游丝般地吐出我的名字。护士握着我的手,把袖子往上推,然后拿着一根胶管紧紧地绑在我右手臂上,“握着拳头”她说到,我只能用当时最大的力量握着还在睡觉的手掌。一根针管插进了我的手里。护士用一管管透明的玻璃管装着鲜血,我也不知装了多少管!抽完血后才发现其他的病友已经陆续地起床洗刷了。父亲不到7点就来了,带我洗刷过后,就是吃早餐的时间了。住院部是可以订餐的,一日三餐只需10元,不过只限于住院病人,家属就另外自己到外面去买。父亲跟我说今天要把招待所的房子退了,因为那里太贵了,一天就要150元,打算找个便宜的双人房。8点30分,医生查房了,第一个查的就是我。由主治医生带领一众学习的医生,足足有十数人之多,那个阵势也不是第一次看了,但也免不了有一些紧张。经过一轮询问、卧、坐、站、走的检查,医生们在病房外的走廊里讨论起来。这个检查也够详细的,差不多用了一个小时。医生没下结论,只是说这个病还是比较少的!接下来的两天是双休日,医生放假了,不再查房,不过偶尔也会有一些医生经过似地帮我做一些简单的检查,而这些医生都是抱着学习的态度来的。

[病友]
   
      来住院几天了,认识了一些病友,也多少地从他们口中了解到他们的情况。我的床位号是4号,旁边5号床的是一名16岁的胖子,来自张家港,他患的是顽固性癫痫,据他自己说是在小时候走路时没看前面的路,一头撞到了树上,从那以后他就不时地有癫痫发作,不过这小子非常顽皮,跟他稍为熟悉一点,他就很不客气,有几次还把我给惹怒了,慢慢地,我故意疏远他,后来,他做了开颅手术,我出院的时候他还在病房里。6号床的是一名患有脑炎的患者,外地人,今年也是只有16岁,据他母亲说,他一天要打16袋点滴。7号床的是一名来自浙江的15岁小伙子,我刚来的这几天都没有见过他的真面目,因为他每天都躺在病榻上,吃饭是他妈妈喂他的,从来没有见过他上厕所。后来才知道他患的是重症肌无力,因为他也是刚来一周,所以特别没力。8号床的病患者是一名中风后遗症患者,全身瘫痪,今年才51岁,他是上海本地人,在他身边的是护工,护工说他已经在这躺了两年了,家人有空就来看他,有一回,他儿子来看他,他激动得流下眼泪,可惜他说话不了。9号床的病人入院快,出院也快,在我住院的四周里就换了好几个人,不过印象比较深刻的是一名12岁的小病友,脑子里长了瘤子,这导致他说话慢、走路不稳,不过小孩挺乖的。10号床是一名15岁的病友,他因为睡觉时有个不好的习惯,把右手的神经弄伤了,手掌没力,他也是上海人,出院前,我给他留了QQ号,他叫小宋,还常常来我的空间看我的日记。发现我们这7个病人里,除了8号床和10号床是本地人外,其余的都是外地来的。

[入院生活]
 
    住院的第二周。父亲跟我说他把房子退了,因为表哥奈不住寂寞,想回家,所以父亲给他买了火车票让他回家了。这样,父亲就直接到病房陪我。晚上,我们俩就一人睡一头的方式挤在一张病床上,刚刚好,不过翻身或动动腿都会惊动到对方,真的好不习惯!住院的日子很有规律。早上6点起床,7点吃早餐,8点护士们查房,8点30医生们查房,11点吃午饭,12点过后就是午睡时间,下午5点就是晚饭时间,晚上9点左右就要关灯睡觉。我几乎每晚都失眠!有一天,一个女孩带着微笑走进了病房。原来她是7号床病友的姐姐,长得有点秀气,她考完试也来照顾她弟弟。自从她来了以后,她弟弟开心多了,活动也多了,时常在午休过后和晚饭过后看到这姐弟俩在玩乐,他们时而下棋、时而讲笑话、时而到楼下活动活动。常常在想,我也有个这样的姐姐就好了。晚饭后的时间是过得最快的。晚饭后,父亲通常会带我到楼下吸吸新鲜的空气。住院部的楼下设计得不错,有一个长方形的小喷池,喷池上侧有一个木制的平台。我常常呆在平台上看着喷池的水哗哗地喷着,看着喷池对下的家属陪着病人来来往往。每天下午5点到晚上7点,这里都用音箱放出萨克斯吹奏的优美音乐,有两首我是特别喜欢的,一首是《回家》,另一首是刘德华的《你是我的女人》。《回家》让我真的很想回家,想念家中的妈妈,想念妈妈做的可口饭菜。《你是我的女人》就很浪漫,这首歌是最后才放的,我几乎每晚都要听了才回到楼上去。有时候父亲也会推着我到医院外转转,看看夜上海的景色和风土人情。医院的不远处有一栋商业大楼,楼下是一个广场,我们也常去那,这里晚上有好多人出来溜狗,也有好多小孩在玩耍打闹。上海的老外特别多,无论在哪条街上,几乎都可以看到他们的身影。透够气了,回到楼上,还没有走进病房的不远处就可以听到房内的说笑声,因为我们的病房内年轻人是最多的。

[诊断]

    第二周的周五,我们期待的那位教授终于来看我了,他为我作了详细的检查,然后一边教授身边的学生们一边为我下结论,我患的是“肌阵挛小脑性共济失调”,不过他还要让我做一个检查,看看我的肌肉有没有问题,他让我考虑一下做不做,因为这个检查叫“肌活检”,是一个要在手上开刀拿出一点肌肉组织的检查。父亲跟我说:“既然来了,做吧。”,我同意了。但是这个小手术要下周才可以做。

[游上海景点]
 
    周末又到了,父亲决定带我到浦东和南京步行街逛逛。那天中午吃过饭后,父亲就推着我到地铁站坐2号线的地铁到科技馆下。从地铁站出来就到了东方明珠塔,我记得那天天气很热,不过可以出来逛街我觉得没关系,因为我喜欢逛街,喜欢看来来往往的路人、看他们的表情、看发生在他们身边的事。明珠塔周围有好多游客,附近就有好多商贩。在明珠塔不远处就可以看到中国内陆最高楼---金茂大厦。我坐在轮椅上把头抬得再高好象也看不到顶,金茂大厦实在宏伟!呆了不久,父亲就推着我去坐渡轮。上岸后就是浦东区最浪漫的地方---外滩。这是一条长廊,在这里可以看到对岸艺术家们设计得美轮美奂风景画般的优美建筑。到了晚上,这里是最多情侣、夫妻手挽手漫步的地方。下了外滩走过对面的马路就可以看到很多百年建筑立在这里。再往上走就是南京步行街,南京步行街是一条直线设计的商业街,在这一方面个人感觉比深圳的步行街好多了。这里的游客比较多,也比较热闹。因为这条街很长,所以这里还设有游览车。走到三分之一左右,在二楼的小阳台上,有一位外国人正吹奏着萨克斯,旋律很动听,游人纷纷驻足欣赏。又走了三分之一左右,我们来到了一间小吃店,小吃店的生意很红火,他们卖的都是熟食,父亲给我买了几串羊肉串,味道好极了!父亲推着我慢慢地走,走到一个大屏幕下,屏幕正放着广告,旁边有一座建筑物,建筑物外墙有一根大大的温度计,温度计显示着当前的温度是33度C!再往前走就出了步行街。其实我们是从尾走到头的。

[小手术]

    回到医院已经是傍晚的6点多了。因为医生太忙的关系吧,我的手术安排在周二进行。那天上午10点钟,病房内来了许多医生,“除了病人外,所有的家属请到外面回避一下!”主刀医生说道。手术就在病房内进行,主刀医生在病房内穿戴成跟电视剧里常见为病人做手术的样子,消毒好的手术用具在盘子里叮叮噹噹的作响,医生让我伸出右手。45分钟后,小手术顺利完成。因为一下子流了大量的血的关系,父亲进来后第一句话就是:“你的脸色很苍白!”。

[回家]

    日子一天天过去,想家的心情越发强烈。那时候我一个朋友都没有,闷的发慌的时候我只有拿起父亲的手机给表妹发短信息聊聊天。我不想再穿那蓝白相间的衣服,不想再吃那早晚都一样的饭菜,不想再呆在这种地方。我快要疯了!
    入院后的第四周,父亲终于跟我说:“我们回家吧!”。因为行李多,加上我在火车上厕所不方便的原因,所以父亲决定和我坐飞机回去。周五一早,父亲就去办理了出院的手续。终于可以离开这个地方了。10号床的小宋送我到楼下,我们道别后,父亲推着我前往机场。我记得那天的阳光特别灿烂。我们坐着地铁来到坐磁悬浮列车的地方。据说磁悬浮列车是世界上到目前为止最快的载客列车,时速最快的时候可达400多公里。坐这种列车可以最快到达浦东机场。我们坐上这种列车,列车上就显示7分21秒就可到达机场。当列车以最快时速行驶时,从窗户向外看去,所有的建筑物、汽车都是向一边侧歪的。很快就到了浦东机场,父亲办理好登机手续终于正式起程回家了。这是我第一次坐飞机,在飞机上看着机窗外的白云让我想起很多事情!

  后注:
  此文写于2007年,2009年2月对此文作了一些修改。未曾想过会把上海之行写出来,因为这是一段苦闷的回忆。文中有很多细节只是一笔带过甚至省略了。或许是我太懒了,不想写得太多。但有一点是毋用置疑的---父亲对我的关爱!前段时间看《残红有爱》,里面有一篇文章叫做《错过了什么》,文章写得很优美,作者在每句话里几乎都用到“错过”这两个字。从我生病起,我就错过了很多人和事,我不想再错过了什么,但现实往往很难做到或者根本做不到,我还是继续地错过了一些人和事,希望能在错过中活得开心!上周,朋友李志刚和周晓燕带我去参加一个由中华残疾人网站办的座谈会,到场的残疾朋友个个都是坚强的人(除了我),他(她)们在讲述着自己奋斗的过程,尤其有一位妈妈讲述了自己的孩子是自闭症患者的故事时,我特别专心地听着,她的小孩和我一样是83年的,出生一岁多时发现与别的小孩不同,于是四处寻医,最后得到的结论是自闭症患者,自闭症无论在国内外都无法治疗,只能早发现早干预,用诱导的方式教育,现在这位阿姨的小孩(小名贝贝)虽然大部分时间还是生活在自己的世界里,但已经比以前大有进步,而且钢琴达到10级水平,可以到一些酒店演奏,生活也可以自己自理。我听后非常感动,在场的人都说贝贝的父母很伟大。的确,这是伟大的父母。我在想:我的父母也同样是伟大的,我刚生病时带我四处求医问药,生活上对我的照料和关怀,我非常感谢我的父母。