党恩深厚 奋发前行——陪伴自闭症孙女十年之感

2021-05-28

作者:陈衡清(残疾人家属)

十年前,随着一声清脆的哭声,孙女降生啦!在先有孙子后有孙女的一个“好”字中,我真的好幸福好开心。谁知,当孙女一岁八个月时,上天给她关上了一道门,被确诊为"孤独症",又称是"星星孩子"。我们被这突如其来,无药可治,世界尚未攻克,需要陪伴终生的定论吓懵啦。的确,孙女没有丁点的语音,没有交流的对视,没有指令的反应,更没有认知理解。面对精神的压力,投医的劳累,经济的负担,我成天泪流满面,抱怨上天的不公,我们整个家庭都陷入了极度痛苦完全崩溃之中。

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十年来,我们虽然千般辛苦万般无奈,我们虽然身心俱疲、压抑焦虑,但我们没有放弃,没有被压垮,因为党和国家一直深深的关怀着我们,像炽热的阳光一直温暖着每个"星星孩子",是党和政府为我们提供了强有力的支持和保障,把我们的冷暖困苦时刻放在心上;是政府制定了一系列的救助、帮扶、康复、上学、服务、就业的政策和措施;是逐年增加的少儿救助关爱基金解决了孩子们接受从小干预、康复训练和特殊教育的费用压力,极大的解决了我们沉重的经济压力,使星星孩子像顽强的小草,迎着爱的阳光生长。

特别是生活在深圳这座美丽包容有爱的城市中,我们更是不断释放着心中的压抑和焦虑。在这里,有各级领导,有许多单位群体,有众多贴心的志愿人群,把关爱慈善,把包容理解,把帮扶救助当作一种责任和担当,化解了我们心中的担惊受怕的情绪。这座城市的接纳包容和平等对待,让这些孩子在爱的氛围中健康快乐成长。

我没有忘记,区委书记曾在百忙之中,走进星星孩子家进行慰问鼓励。我没有忘记,残联、街道和社区连成一条关爱热线,时刻牵挂着毎一个有难家庭和每个可怜的孩子。我没有忘记,康复机构、学校特校、技能培训连成一条干预、康复、特教、融合、就业支持的帮助关爱台阶,铺设了孩子人生成长的毎一步行走之路。一年一年的无障碍设施和辅助治疗器材的投入,一条一条残疾人康复服务的新准则,一项一项残疾人补贴的提高,一次一次残疾人福利直送到家,一年一年重大疾病保险的购买,一支支助残义工队伍的建立和帮助,一个个助残活动的不断开展,一堂堂康复技能和喘息服务的课程,一张张乘坐交通、进园观赏和和移动电话的优惠免单,一双双热情关爱的双手把我们紧紧握住,让我们寻找了奋力前行的方向和动力。

十年,我经历了星星孩子在成长路上的艰辛麻烦和无奈。十年,我目睹了星星孩子不同程度的进步过程和喜悦。十年,我也看见了一些轻度孩子脱“影”而出走向正常。十年,我也分享着孩子们的快乐幸运和美妙。孩子们,你们生长在这样的时代、这样的环境,是多么美好多么幸福啊!

我知足自闭症孩子的点滴进步,我更感恩党对我们的深情厚意。在建党百年,奋进新征程的起点上。我们不忘历史,感恩当下,相信未来,充满希望,我坚定相信伟大的祖国在未来自闭症的研究领域会有重大突破,会有日新月异的成果,会让世人瞩目,会让星星孩子走出关闭的大门,给她们插上美丽的翅膀,在充满活力的希望蓝天自由飞翔。

 

本文获福田区残联“党恩‘深’厚,奋发‘圳’好”——庆祝建党100周年主题征文活动优秀奖