“来自星星的你”:孤独症青年黎恒畅用音乐破茧

2026-04-02

  2026年4月2日是第19个世界孤独症日。来自深圳市福田区的孤独症青年黎恒畅,从被诊断为高功能孤独症的迷茫孩童,到举办十场个人独奏音乐会、加入深圳市青年音乐家协会的“星青年钢琴家”,黎恒畅的成长之路,不仅是一个家庭的坚守与突围,更折射出社会对孤独症人士的接纳与支持。

图:黎恒畅

图:黎恒畅

  孤独症儿童的艰难成长之路

  8岁那年,黎恒畅被确诊为高功能孤独症,同时伴有注意力缺陷与智力障碍,这个消息像一场“情感海啸”,席卷了整个家庭。“当时满脑子都是自责和否认,觉得自己没把孩子生好,甚至有羞耻感,仿佛人生被宣判了无期徒刑,最恐惧的不是当下,而是我们离开后,孩子该如何立足。”母亲曹玉翠回忆起当年的场景。为了更好的陪伴和教育孩子,在医院工作的曹玉翠毅然放弃事业,带着孩子回老家四川南充继续念书。童年时期的黎恒畅,无法适应正常校园生活,坐不住、听不懂课、难以与人交流,一道简单的算术题教几十遍仍记不住,医生曾直言“这个孩子最多只能读到二三年级”。为了让黎恒畅学会基础认知,母亲想尽办法:她把刚买来的新算盘拆掉,重新用绳子把珠子串起来用,还收集小木棍、小积木,用两种以上的道具来教同一道算术题。而从事法律工作的父亲黎永绿则留在了深圳,在化身家庭经济“顶梁柱”的同时,也默默承接了妻子所有的负面情绪,是这个家庭最坚实的后盾。

图:黎恒畅与妈妈

图:黎恒畅与妈妈

  9岁时,《猫和老鼠》中汤姆猫弹钢琴的画面,意外点燃了黎恒畅对钢琴的好奇,他指着屏幕问:“那是什么?”从此,钢琴为这个陷入困境的家庭打开了一扇窗。但孤独症儿童学琴之路的艰难,远超常人想象:他注意力涣散、看不懂乐理、无法理解情绪表达,初期甚至练琴时不看琴键,总要母亲一遍遍提醒“看琴键”。初期他还曾被老师劝退,学琴之路几度中断。

  但黎恒畅骨子里有着不服输的韧劲。没有所谓“天才”,只有日复一日的死磕——一年365天,大年三十、大年初一都不间断练习,从指尖磨茧到慢慢熟练,从坐不住到能沉浸在琴键前数小时。无数个深夜,母亲陪着孩子一遍遍练习,崩溃过、痛哭过,甚至说要把钢琴卖掉。黎恒畅每每听到这话,都会着急地说:“妈妈,不卖钢琴!”

图:黎恒畅在排练

图:黎恒畅在排练

  在这场漫长的坚守中,父母的分工与默契,成为黎恒畅成长最坚实的支撑。母亲的陪伴细致入微,从学琴指导到生活照料,从情绪疏导到社交引导,每一步都倾注了心血;父亲的付出沉稳有力,用经济支撑解除后顾之忧,用理性规划为孩子的未来铺路,更用沉默的陪伴,温暖着妻子和孩子。“没有谁比我们更清楚,这条路有多难,但只要一家三口在一起,就没有跨不过去的坎。”黎永绿说。

  以音乐以翼 荣获李斯特钢琴国际银奖的“星青年”

  坚守终有回响。凭着坚持和努力,黎恒畅踏入星海音乐附中,进行了6年的专业学习,后在音乐领域斩获多项殊荣,其中第71届世界手风琴锦标赛优秀奖、李斯特钢琴国际银奖,是他目前获得的级别最高的专业奖项。

图:黎恒畅(曾用名黎思尧)的获奖证书

图:黎恒畅(曾用名黎思尧)的获奖证书

  2019年夏天,黎恒畅在广州举办了首场个人演出,名字叫“来自星星的你”。上台前,妈妈反复叮嘱,他便跟着一句句重复;上台后,他没等主持人把介绍词说完,就大步朝着钢琴走去。在长达一个多小时的演出里,黎恒畅专注地凝视着乐谱,指尖在黑白琴键间跳跃不止,身体也随之轻轻摆动。台下时而出现的嘈杂声响,没有对他产生任何影响,在他的世界里,只有指尖流淌而出的、独属于他的旋律。此刻,他就是舞台的绝对主角。

 图:黎恒畅首场个人独奏音乐会

图:黎恒畅首场个人独奏音乐会

  首场音乐会的成功远超预期。黎恒畅的精彩演奏打动了现场所有观众,多家媒体对这场特殊的音乐会进行了全方位报道,引发了社会各界的广泛关注。“公开孩子的情况后,我心里有一种前所未有的轻松。”曹玉翠坦言,在此之前,她一直小心翼翼地隐瞒,害怕面对旁人异样的目光,害怕孩子受到歧视,“公开之后,我们反而获得了更多的理解和支持,也让恒畅有了更多展示自己的机会。”

图:黎恒畅与父亲一起参加马拉松

图:黎恒畅与父亲一起参加马拉松

  截至目前,黎恒畅已成功举办十场个人独奏音乐会,从第一场到第十场音乐会,舞台上的他,从最初弹错音就落泪的少年,成长为从容娴熟、自信阳光的演奏者,虽已不再在校读书,却始终保持着学习的热情,他持续跟随名师深耕钢琴、手风琴专业,同时广泛涉猎吉他、萨克斯、电吹管等十余种乐器,每日练琴超过5小时。同时,他每周还会在父亲的陪伴下坚持2-3次5-10公里长跑,至今已完成23场半程马拉松。

  用包容与爱 让每一种不同都被善待

  黎恒畅的故事,不仅是一个少年的成长奇迹,更承载着孤独症人士的期待,也为社会如何看待、接纳孤独症人士,提供了深刻启示。

  回到深圳市福田区生活后,黎恒畅一家深深感受到了福田区开放、包容、友好的生活环境。“这里的衣食住行都很方便,市民的整体素质很高,邻里之间也很友善,从来没有人因为恒畅的特殊而投来异样的目光,有时候大家还会主动关心他、鼓励他。”黎永绿说,这种无偏见的包容,让他们在这座城市里感受到了归属感,也让黎恒畅能更自在地成长、更自信地展示自己。

图:黎恒畅参加长城社区活动

图:黎恒畅参加长城社区活动

  “我们希望通过恒畅的故事传递五个认知,打破社会对孤独症人士的刻板印象。”曹玉翠说:“一是从标签到个体,他不是‘孤独症孩子’,而是黎恒畅,一个有音乐、有情绪、有独特生命节奏的人;二是从残缺到差异,孤独症不是‘能力缺失’,而是另一种感知和表达世界的方式,值得被尊重而非怜悯;三是从负担到可能,在足够的支持与接纳下,孤独症人士可以创造价值、发出光芒,不是社会的拖累;四是从隔离到共处,融合是双向的,他们学习社会规则,社会也学会容纳不同,彼此走进对方的世界;五是从恐惧到平常心,他们不可怕,下一次在公共场合遇到行为特殊的人,愿多一分理解,少一分异样的目光。”

图:黎恒畅与智力残疾和精神残疾孩子、家长组成的“剧说你我”艺术团登上第十二届残疾人运动会暨第九届特殊奥林匹克运动会网球比赛颁奖仪式舞台

图:黎恒畅与智力残疾和精神残疾孩子、家长组成的“剧说你我”艺术团登上第十二届残疾人运动会暨第九届特殊奥林匹克运动会网球比赛颁奖仪式舞台

  琴声不息,星光不灭。孤独症从不是隔绝世界的壁垒,而是生命另一种温柔的呈现。黎恒畅用琴键丈量成长,用坚持证明可能,他让我们看见:每一颗星星都有自己的轨道,每一种不同都值得被看见、被尊重、被照亮。在第19个世界孤独症日,愿每一个孤独症儿童,都能拥有像黎恒畅一样的成长机会,被家庭守护、被社会包容;愿每一种不同,都能被温柔以待,用包容与关爱,让每一颗“星星”,都能自由闪烁。

福田区残联 供稿

(责任编辑 廖泽南)