市红十字会携手港大深圳医院——罕见病医疗救助项目启动

2025年05月10日  深圳商报  版次：A04  记者 赵鸿飞 通讯员 港深医信

　　5月9日，罕见病医疗救助项目在香港大学深圳医院正式启动。该项目由深圳市红十字会联合香港大学深圳医院共同发起，旨在为罕见病患者提供医疗慈善资助，帮助罕见病患者及其家庭缓解经济压力，最大限度改善罕见病患者生活质量。

　　在启动仪式上，深圳市红十字会党组书记、常务副会长卜奇文在致辞中说，“罕见病医疗救助项目的启动，实现了医疗资源与慈善资源的深度融合，深圳市红十字会将携手港大深圳医院，整合资源，切实为罕见病患者提供经济和医疗帮助，助力改善他们的生活质量。也希望通过这个项目让罕见病被更多公众所了解，得到更多人的关注。”

　　港大深圳医院党委书记徐小平表示，作为深圳市罕见病重点建设单位和市罕见病临床医学研究中心依托单位，医院一直致力于积极推动罕见病的研究和诊疗进展，探索罕见病治疗新路径。此次携手深圳市红十字会共同发起罕见病医疗救助项目，不仅要在医疗技术上对罕见病患者给予支持，还要在人文关怀上赋能，让他们得到全方位的保障。同时，也希望社会各界更多关注罕见病患者群体。未来，医院将秉承全生命周期与多学科全方位的建设理念，从产前到老年，覆盖全身各个系统，同步构建临床、基础、转化一体化的全链条研究模式。

　　据了解，目前全球已知罕见病超过7000种，但仅有5%的罕见病有特效疗法。我国两批罕见病目录涵盖207种疾病，其中超过90%仍缺乏有效治疗手段。

　　深圳市红十字会与港大深圳医院携手启动罕见病医疗救助项目，标志着深圳市在罕见病救助领域迈出了重要一步，将助力罕见病患者及时得到诊断和治疗，降低或延缓畸形和残障发生，最大限度提高罕见病患者的生活质量，助力罕见病诊疗方案的改进和新疗法的研发。

（责任编辑 黄燕如）