他们用音乐证明,星星也会“开花”……
2025-06-19
2025年06月19日 深圳卫视深视新闻
“开花的星星,等在夜尽头,眼神温柔,如果你相信,花都开着……”
这是今年一月,在央视舞台上,深圳爱特乐团与歌手胡彦斌联袂演绎的歌曲《开花的星星》。
其中一句歌词“只要相信与坚持,星星也会开花”,用在爱特乐团身上再合适不过。作为全国首个全部由孤独症青年组成的乐团,爱特乐团已是第三次登上央视舞台。他们自信、充满希望、热爱音乐。
从微弱的星光到绽放的花朵,他们的成长之路充满了艰难与挑战。然而,他们的背后,始终有一群默默守护他们的父母。家长们手机里那些定格的诊断书,记录着曾经的迷茫与无助;而200多次登台演出的高光时刻,则串联起这些家庭从绝望到重生的轨迹。
《先行故事汇》的第121期,让我们一同来聆听星星的歌声,感受他们用音乐绽放的奇迹。
音乐开启治愈之路
“涵涵,来帮我的忙,你不是我的好帮手吗?上午累不累?”
“不累,因为我精力充沛。”
在深圳南山阳光文体中心的爱特乐团排练室里,涵涵正认真地帮助妈妈林兰整理场地。
在半岁时就被确诊为中度儿童孤独症的涵涵,最近刚刚度过了他的25岁生日。
“其实,他从小就跟普通孩子有很大的不同。在他几个月大的时候,我就发现他跟我仿佛隔着一堵墙,这让我特别焦虑。”回忆起这段经历,林兰依然记忆犹新,感慨万分。
(涵涵已经通过吉他十级考试)
在去医院体检时,医生告知他们,涵涵患有孤独症。那时候,林兰甚至都不知道孤独症是什么。
“我感觉自己特别痛苦,好长一段时间都没办法接受,时常郁郁寡欢。那个时候甚至想过很极端的事情,但后来出于母亲的天性,我觉得我还是要努力去帮助他。”林兰回忆道。
从那以后,林兰带着涵涵踏上了艰难的康复之路。他们跑遍全国各地寻医问药,尝试过跆拳道、羽毛球等各种爱好,但涵涵都没能坚持下来。他仿佛只活在自己的小世界里,直到有一天,一架吉他闯入了他的世界。
“我喜欢音乐,是因为音乐能带给我快乐,让我忘记烦恼。”涵涵说道。
(林兰每天带着涵涵到乐团排练)
“真的使我们惊喜,后来发现他有绝对音准,听什么曲子,他能告诉你是什么调。”林兰说。
眼见涵涵对吉他的热爱,林兰便带着年幼的他开始学习音乐。从吉他起步,涵涵一路考取了十级证书,随后又学习了钢琴、双排键等乐器。
如果说孤独症的孩子都是星星,那音乐就像是一道光,让他们的星光从此闪耀,命运的齿轮也开始转动。
贝贝和涵涵一样,患有孤独症,同样展现出对音乐的热爱与天赋。
今年已经41岁的贝贝,在20岁时首次接触钢琴。有一天,他的爸爸买回一台电子琴,贝贝突然开口:“爸爸不弹,贝贝弹。”那是他第一次主动要求要做一件事,这让贝贝的父母感到非常惊奇。于是,在家人的陪伴下,贝贝开启了一条音乐治愈之路。
更没想到的是,贝贝仅用了五年时间便考取了钢琴十级证书,给一家三口带来了莫大的希望。在这个过程中,贝贝的妈妈孙莉莉逐渐萌生了组建乐团的想法。
(孙莉莉带着贝贝学弹琴)
“以前,他平时最多只是讲两三个字,但是学习音乐以后,可以讲比较长的句子,而且在沟通方面也有了明显的进步。”孙莉莉说。
2013年,孙莉莉和林兰经过商量后,成立了“爱特乐团”。孙莉莉解释说,爱特乐团得名于孤独症团队“autism team”谐音,既是孤独症群体(autism team)的首字母中文谐音,同时也寓意着“爱护这群特殊的孩子”。乐队宗旨是为孤独症孩子们提供一个平等、开放且自由的创作和展示舞台。
首登舞台的感动
然而,成立一个由特殊孩子组成的乐团,在全国范围内并无先例。同时,他们还面临着诸多严苛的客观条件:一是缺乏资金支持,二是找不到合适的老师,三是没有固定的排练场地。
起初,孙莉莉只好把八个孤独症家庭邀请到自己家中排练。
后来,深圳音乐人张军建听闻爱特乐团的困难后,主动请缨成为乐团的音乐老师。他为乐团量身定做了几十首曲子,每周一次的排练也成了孩子们最期待的环节。
“我发现乐团里,好几个孩子都有绝对音感,这种能力在普通人中大约一万人里才有一个。在钢琴上随便弹个音,他能准确说出音高,而我们普通人是听不出来的。”张军建说。
但排练的过程并不容易。用孙莉莉的话说,孩子们起初就像“一盘散沙”,大家各弹各的,很难聚集在一起。
在家长和老师的坚持下,孩子们慢慢学会了认谱、弹琴。课后,他们还会回家继续练习。就在这样日复一日的训练中,他们逐渐在音乐世界中学会了平静与合作。
(爱特乐团早期登台演出画面)
随着乐团排练愈发默契和熟练,2013年底,妈妈们为孩子们在南山村争取到了首次登台演出的机会。演出当天,台上的人比台下的人还多。尽管如此,孩子们还是整齐地弹奏完一曲《加勒比海盗》,所有的家长都热泪盈眶。他们还募集到了首笔善款——324元。“想想看,我们的家长还是有希望的。”孙莉莉笑言。
“其实我没有把他们当特殊的孩子来对待,只是跟他们沟通的时候,需要多点耐心,还有给予更多的鼓励。”爱特乐团的声乐老师彭思超说。
抱团取暖家长的先行尝试
音乐打开了他们的心扉,乐团让这些孩子找回自己,也是抱团取暖的家长的先行尝试。
“大家好,我是善云,我喜欢弹古筝、弹贝斯、吹电吹管……”
“好,我们来欢迎爱特乐团……”
今年的第18个“世界孤独症日”,“你好星星的孩子·交个星朋友”音乐会如期开场,这已成爱特乐团的“例牌菜”,也是他们的第217场公益演出。
(家长们带着孩子冒雨看演出)
看着孩子在台上的演出,林兰满是欣慰:“他现在完完全全是我的骄傲。”
此时,天空下着小雨,却没有中断音符的跃动,反而将孩子们对音乐真诚的热爱,洒进了每个听众心里,令人为之动容。
“能够看到他们对生活的热爱。我发现他们每个人都有擅长的地方,都在闪闪发光。”在场的观众王蒙说道。她所在的企业还为乐团提供了爱心赞助支持。
“我一直在录像,我觉得要把他们的声音和形象传播出去,让大家知道有这么一群孩子,在努力向社会证明他们的能力。”市民李先生激动地说。
随着演出增多,乐团募集到了一些资金。妈妈们商量,要将这笔钱一部分用于开设免费的公益音乐培训班。截至目前,培训班已累计培训超过7600人次,开设了键盘、声乐、打击乐等多种课程,来上课的大多是14岁以下的特殊孩子。
(参加公益培训班的孩子正在登台演出)
“自从加入乐团,孩子变得更加自信了。因为他原来不会唱歌,也不会表达,但学会唱歌后,上舞台表演,得到大家的鼓励表扬,他就特别开心。”公益班负责人文郴娇说。她的孩子文锦在乐团学会了弹琴,还时常外出表演。
另一位带着孩子前来参加公益班的家长蔡思表示:“孩子大了,想让他快乐一点、幸福一点、充实一点。就像牵着蜗牛走一样,一步一步慢慢走,只要坚持,肯定会有想不到的喜悦。”
如今,爱特乐团的模式已经在桂林、东莞进行尝试复制。2023年9月,他们在广西桂林成功推广成立了爱特桂林公益培训班,让更多不同地区的特殊人士也能获得学习音乐的机会。
漫漫康复路上
钢琴手添添出生于2006年,是乐团里最小的成员。6岁时,他开始了钢琴学习之路。在训练中,他总是和妈妈李琳静静地坐在角落,全心全意地弹琴。
李琳回忆说:“以前我一直觉得他就像个‘金钟罩’,把自己罩起来,跟外界没有任何接触。但事实上,你跟他的每一次打招呼、轻微碰撞,对他都是有影响的。”
为了帮助添添学习钢琴,李琳和他一起上课,用卡片帮助他记忆音符。当添添学会识谱后,他的学习效率突飞猛进。
(添添正在上音乐课程)
添添除了在乐团练琴,还在康复机构学习。在那里,他学会了更多日常交往和对话。“他能够很好去表达自己的意愿,可以大大降低他的情绪和行为问题。社交能力是训练的一个关键点,在我们的干预当中,一定是情绪大于行为、大于认知的。”紫飞语特殊儿童康复中心督导徐光妮说。
在深圳,像这样的孤独症康复机构有超过100家,数量位居全国第一。这些机构囊括了专精康复、艺术疗愈、社会融合等多种服务。深圳对孤独症的救助标准也位于全国前列:0-18岁的孤独症患者每年最高可领取5万元的康复补贴,深圳孤独症患者住院基本医保报销比例最高达94%。
(爱特乐团正在排练)
如今的添添,已经能够自己乘坐交通工具去各种场所,还顺利通过了钢琴十级。进校后,他又修读了中式烹饪等课程。现在,许多家务像洗衣、拖地、煮饭,他都一一包揽。
“添添现在可以独立去各种场所,那是因为他一步一步去试错,也得到了很多爱心人士的帮助,让他慢慢成长。”回溯走过来的这一路,李琳很感慨,“我非常感谢来到深圳这么有爱的城市。”
(爱特乐团已经完成了200多场演出)
正如开篇提到的歌曲《开花的星星》中所唱:“每一颗星星都会开花,每一束光都会找到方向。”爱特乐团让全国1400多万孤独症家庭看到了希望,也让更多人看到了星星孩子的光芒。
珍爱每一份的不同,每个星星的孩子,都是夜空中最亮的星。
记者手记
在现场聆听过爱特乐团演出的人,无一不会被他们深深打动,这种感动是发自内心的。这个曾经被忽视的群体,如今站在了舞台中央。那些曾经被称作“缺陷”的裂痕,在阳光下折射出整片星空。
在被他们感动之余,我们也会更深入地思考人生和生命的意义。生命不必只有一种写法,但积极乐观、向阳而生,是每个人都值得学习的终身课题。
(责任编辑 黄燕如)