父爱呵护“瓷娃娃”顽强生长

2026-06-22  深圳晚报  A06  深圳报业集团记者 林涛

　　6月一天的中午，在医院住院部的一间病房里，13岁的徐睿（化名）刚做完双侧小腿矫正手术，沉沉睡着。心电监护仪的指示灯静静闪烁，输液管里的药水一滴一滴往下走。父亲徐阳（化名）守在床边，眼窝深陷，面色发灰，接连的陪护，他几乎没合过眼。从云南曲靖辗转两千多里来到深圳，这个男人全部的注意力，都悬在儿子刚刚被金属钉重新撑直的小腿上。这是徐睿在香港大学深圳医院做的第4次手术，也是这个少年与成骨不全症缠斗的第13个年头。

　　“睡一觉起来就做好了”

　　徐睿10个月大时，被别的小朋友抱着站了一下，右腿骨折。当地医院按常规处理，但一位从上海来支援的医生看到孩子腿骨弯曲，便提醒：这可能是“瓷娃娃病”——成骨不全症。徐阳和妻子上网搜索才明白，这是一种因基因突变导致胶原蛋白合成障碍的遗传性骨病，轻微外力即可骨折。其实，孩子在娘胎里8个月大时，四维彩超已发现股骨发育异常，医生提示可能有畸形，但夫妻俩想着先天问题后天或许能调，还是把他生了下来。

▲父子俩合影。受访者供图

　　自此，徐阳的生活被劈成两半：一半是正常上班、养家、照顾老人；另一半是“追”着儿子的骨头跑。2017年，杜启峻教授到云南义诊，他们第一次接触到规范治疗。2019年首次来香港大学深圳医院手术，后因疫情中断两年，2023年再次来做大腿手术并更换髓内钉，这次又做小腿。一年收入的三分之二花在孩子身上，他打两份工维持，妻子曾做小本生意，疫情后负债，一边治病一边还债。基因筛查显示为隐性遗传，双方家族无病史，医生说可能隔代显现。

　　小时候，徐睿每年骨折两次是常事，每次打石膏一个多月，痛得直哭。徐阳心里像刀割，“觉得对不起他，把他带到这个世界上来受罪”。可孩子越大越懂事，这次术前徐阳问他怕不怕，他答：“没事的，我都做了这么多次了，睡一觉起来就做好了。”

　　但青春期总有情绪决堤的时刻。一次徐阳劝他少玩手机，儿子没吭声，过了一会儿突然冒出一句：“这个病又不是我选的，是你们带给我的。”徐阳说到这儿顿了一下，声音低下去，“听到这话我就不忍心再说了，心里全是愧疚。”他把愧疚咽回肚里，继续做该做的事——叮嘱老师留意孩子，联系昆明儿童医院在当地安排输液，每隔半年来深复查。

　　“再难也要坚持”

　　主治医生周亚鹏对徐阳的印象是“随和，沟通顺畅”，而最打动他的，是那份持续多年的坚持。成骨不全症的治疗漫长甚至伴随终生，能坚持下来的父母，“都非常不容易”。

　　徐阳从不抱怨命运，也从未想过放弃。支撑他的是最朴素的信念：知道这个病可以治，“只要有一线希望，我们做父母的就没有理由放弃”。这次小腿手术，是因为双侧胫骨已明显弯曲，与其等骨折了再痛一次，不如主动矫正。他盼着孩子恢复后，9月能重返校园。他对儿子的期望很简单：“以后能自理生活，健康平安就行。”

　　病房里，被问及父亲节最希望儿子对自己说什么，徐阳想了想道：“相互理解。”他希望儿子身体得到医治，心理也能健康发展。对处境相同的父亲们，他表示：“我们做父母的，没有哪个会放弃孩子，再难也要坚持。”

（责任编辑 黄燕如）