“我希望白发人送黑发人！”孤独症儿童长大成人，前路更让家长担忧

　　“我儿子是中国第一代被‘官方认证’的孤独症儿童，他已经是成年人了，可我越来越害怕他将来的日子！”廖艳晖被“逼”成孤独症研究领域的专家，但面对25岁的儿子，她也透着无奈。

　　2020年4月2日是第13个世界孤独症日，今年的宣传主题是向成人期的过渡衔接。

　　在中国，直到1982年，南京陶国泰教授首次报告提出孤独症的概念，我国在上世纪90年代中期才开始对孤独症的诊断、康复进行经验式地摸索与模仿，这也意味着，如今，第一代孤独症儿童已长大成人，他们将面对成年人的所有烦恼——生存、就业等。

　　但目前，深圳对成年孤独症患者的服务很有限，福利跟不上成长的脚步，这让很多孤独症患者家庭无比担忧。

　　我竟希望白发人送黑发人

　　“那一天，我像以往开玩笑地让他叫我妈妈，他看了我一眼，第一次叫了我一声妈妈。我当时很激动，可过后他又不叫了。”12年前，3岁的小文（化名）第一次叫廖艳晖“妈妈”，把她激动坏了。

　　1995年，小文出生，多番辗转才在2000年被北京专家诊断为中重度孤独症，从此廖艳晖就辞职在家，全身心地照顾帮助小文。别的孩子一句简单的“妈妈”，廖艳晖盼了三年，别的孩子一学就会的形状识别，小文学了三年，拍皮球可以训练小文的感统，可廖艳晖教了9年……遭遇过小文的走失，也经历过他受伤后的恐惧，廖艳晖在养娃过程中披荆斩棘，一步步将小文拉扯长大。

　　但对孤独症患者家庭来说，孤独症儿童长大才是一个大问题。成年后的小文并未因为年纪渐长情况愈好，对于中重度孤独症患者来说，他还需要护工照料和父母的照顾。两年前，廖艳晖突然晕厥，这次意外让她意识到：“我在老去，有一天我会死去，可小文怎么办？”

　　记者了解到，廖艳晖的担忧正是很多孤独症患者家庭的担忧，第一代被“官方认证”因为孤独症无法治愈，这些患者的父母希望自己能比孩子多活一天，“我竟然希望是白发人送黑发人，只因为我不放心他以后的生活。”廖艳晖说。

　　成年患者找工作屡碰壁

　　孤独症家庭的“不放心”首先源于生存问题。

　　对于家境一般的轻度孤独症患者家庭，家长们更希望孩子能在成年后有一份工作可以自食其力，解决最基本的生存问题。可是，目前的社会并未提供相应的职位给孤独症患者，不少成年患者在找工作时屡屡碰壁。23岁的轻度孤独症患者欧云鹤至今没有找到工作，他经历了坎坷的求学过程，好不容易读取大专学历，可一到找工作，却长因为孤独症碰壁，可很多企业甚至是助残企业都没有为他敞开大门。轻度孤独症患者是否具有工作能力？小劲（化名）是大专毕业的孤独症患者，他的第一份工作是在亲戚的工厂当工人，后来，他又在社工机构找到职位，负责一些简单的文员工作，将来也想成为一名社工，帮助更多心智残障者。在同事看来，小劲是能胜任目前的工作。

　　除了社会接纳度，记者了解到，目前，深圳很多服务机构只着眼于儿童期的康复服务，针对孤独症患者的就业指导和服务尚属空白。

　　生存或成问题，但相应的福利却少了。目前，深圳针对孤独症患者的福利补助在成年以后出现断崖式锐减，以罗湖区为例，3-16周岁的儿童可以获得康复救助补贴每人每年一、二级50000元，三、四级40000元。但在16周岁以后，这一笔补贴嘎然而止。孤独症的康复训练或陪护仍要继续，沉重的经济负担让正在老去的家长倍感压力。

　　社会缺乏成年孤独症患者服务机构

　　廖艳晖的“不放心”则更深层次。小文是中重度孤独症患者，生活上还无法自理，终生需要陪护、康复训练，在经济上，廖艳晖是有所准备的。可是，她现在有三层担忧。

　　首先，她的钱要托出去，但目前社会上并未有相应的特殊公益信托，她曾接触过一些信托公司，可核算过各种管理成本后，最终能落到孩子身上的费用很少，这无法满足孤独症患者的照料需求。

　　第二，关键的是，社会尚缺乏相应的专业服务，“有了钱，可上哪购买专业的服务？”社会逐渐重视孤独症，但更多的关注是落在儿童上。政府和社会的重视、政策调控让服务机构提供的服务资源偏向于儿童，缺乏针对成年患者的专业服务和托养机构。目前，全市有智力及孤独症定点康复服务机构82家，但大多数是为特殊儿童及家长开展培训和康复服务。

　　第三，她期望有相应的监督机制可以监督信托基金的使用和服务监察，让他们这群家长在未来可以“走得安心”。

　　专家：应重视成年人孤独症服务

　　据悉，2019年，深圳评定的1400多名精神残疾中，孤独症占50%左右，这其中既有儿童也有成年人。2016年，据深圳市妇幼保健院儿童心理与康复科的研究显示，深圳地区1岁半至2岁幼儿的患病率约为2.76‰。按趋势，未来，深圳还将产生一大批孤独症成年患者。

　　深圳市妇幼保健院儿童保健科主任医师万国斌长期从事孤独症研究，他在和深圳市残联理事长侯伊莎的一次谈话中提到：“现在，社会对孤独症的认识主要是集中在儿童层面，对于成人的孤独症，我们做的事很少。”但国际上现在慢慢重视成年人孤独症的服务。成人服务是不同的，“所以我们现在提出从儿童向成人的过度，推出精准康复服务，以满足孤独症成人的发展需求。”

　　万国斌以就业为例，对于孤独症患者的就业问题，他提倡，政府应该实施支持性就业，由于孤独症机械性，有很多孤独症患者的秩序化能力很强，可以安排他们在超市和图书馆工作，有的有艺术天分，就开发他的天赋，真正能让他们独立生活。政府还应未雨绸缪，现在就应统计孤独症孩子的数量，“再过几年会进入成年期，我们再对这些孩子做些测评，看看这些孩子有些那些特点，以后发展做什么？”

　　作为深圳市自闭症研究会会长，廖艳晖认为，政府可以通过政策杠杆鼓励更多的服务机构提供针对成年患者的专业化服务，并且要重视家庭支持。同时，家长们也呼吁，在机制上建立孤独症家庭救助体系，为孤独症人士及其家庭的发展提供保障。

　　希望：国家出台托养服务规范或是契机

　　2019年，中国残联、民政部、国家市场监管总局、中国标准化研究院等部门共同出台《就业年龄段智力、精神及重度肢体残疾人托养服务规范》（下称《托养服务规范》）。根据《托养服务规范》，16周岁至法定退休年龄段的智力、精神和重度肢体残疾人，将可获得由专门机构和工作人员提供的生活照料及护理、生活自理和社会适应能力训练、运动功能、职业康复与劳动技能训练等托养服务。

　　《托养服务规范》出台的目的是帮助这些“学校已离开、医院收不了、企业进不去、家庭供不起，其他公共服务长期不能覆盖”的困难成年残疾人群体克服社会认知、参与能力和自理能力方面的障碍，平等参与社会生活，从而减轻残疾人家庭负担，促进社会和谐稳定。推动残疾人托养服务标准化，是全面提高托养服务质量、提升托养服务整体水平的必由之路。

　　专家指出，政策从出台到真正落地或还需要一段时间，但这或是希望和契机，让未来的孤独症成年患者有安身之处。

　　深圳商报 记者 郑健阳 文/图

　　(责任编辑 黄燕如)