世界孤独症日：走向成年，“孤独者”们想对世界说……

　　廖艳晖女士和她的孩子凯文。

　　在深圳，一个为有绘画天赋的自闭症学员提供辅导的“星娃助绘班”里，不少孩子即将步入成年。 

　　市残联联合壹基金、市自闭症研究会举行纪念“世界孤独症日”暨IP宣传模式启动仪式。

　　2020年4月2日是联合国第13个“世界孤独症关注日”（World Autism Awareness Day）。今年的世界孤独症日宣传主题是：向成人期的过渡衔接（The Transition to Adulthood）。自1943年自闭症概念被第一次提出至今已77年。

　　当“来自星星的孩子”们渐渐长大成人，新的喜悦和烦恼在他们人生的画卷上徐徐展开，也对如何建立健全的家庭和社会支持机制提出了新议题。在今年的“世界孤独症日”到来之际，深圳市精神残疾人及亲友协会（以下简称“深圳精协”）向市残联提交了《关于自闭症者成人转衔及家庭支持机制的建议书》（以下简称“建议”），向社会发出“孤独者”的声音。

　　“来自星星的孩子”成年之后仍然需要社会关爱

　　在3月30日举行的深圳市残联纪念“世界孤独症日”暨IP宣传模式启动仪式上，孤独症青年欧云鹤代表深圳市精神残疾人及亲友协会向深圳市残联理事长侯伊莎提交了《关于自闭症者成人转衔及家庭支持机制的建议书》。

　　今年22岁的云鹤5岁那年确诊了孤独症（自闭症）。很长一段时间里，他清楚地知道自己有孤独症，并觉得孤独症对自己没有太大影响。尽管同学们总是三三两两聚在一起，而他常常是一个人。“最多觉得我和他们不一样，和别人不一样在我看来是一件很正常的事情。”直到上大专的时候，他开始意识到自己需要工作。

　　云鹤去参加招聘会，投简历，参加面试……“但人家不要我。”他发现，带着自闭症者的身份去招聘会只会碰壁，即便是残障人专场，都只招收肢体、言语障碍群体，不招收精神和智力障碍群体。如果隐瞒自己的自闭症者身份，在面试环节也会很快被淘汰——他难以直视他人，也难以正确理解hr的问题。云鹤的处境是每一个和他一样的孤独症者进入社会的必经之路。“建议”提出，完善对孤独症者个人各生命周期的照顾、支持及服务体系，填补成年阶段服务的空缺；以融合就业为理念，发展多元就业模式，使具有不同能力、需求和意愿的残障人都有机会参与适合自己的工作，实现个人价值和融入社会。

　　虽然云鹤曾经拥有的一份真正意义上的工作——在工厂装配手机芯片，但只持续了一天就被辞退了，原因是药物作用导致他手抖，聘用方认为他不适合这份工作，但是新的梦想给了他动力——考上社工专业本科，成为一名专业社工。纯真善良的他希望自己能够像那些帮助过他的同学、社工一样，帮助自闭症群体的孩子和健全人一起平等地上学、生活，不被欺负。还有许多“云鹤”怀揣就业梦想，他们勤快、专注、有条理、不怕苦不怕累，他们的就业同样需要更多的支持。

　　增强家庭支持力度，让心智障者父母少些牵挂

　　记者了解到，今年世界孤独症日在中国的宣传主题是：“格外关心 格外关注”——在机制上建立孤独症家庭救助体系，为孤独症人士及其家庭发展提供保障。

　　深圳精协的“建议”则认为首先应关注残障人家庭中的高龄成员和或高龄照顾者自身的需求，以及其未成年子女、未成年手足的身心健康和个人发展。

　　深圳精协理事廖少华表示，养育一个健康的孩子压力大，养育一个成年的心智障者的成本、精神压力更大！年老的父母亲越来越没有精力面对、照顾成年的心智障者了，心酸苦难的日子，是无法用语言或数字来描述的。同样作为孤独症者的母亲，廖少华希望相关部门尽快启动成年心智障者长期的保障制度建设，加强成年的心智障者的险保信托和救助保障力度。“让心智障者活得更有尊严。当我们离开这世界时也放心些，少些牵挂。”廖少华说。

　　记者了解到，深圳市最早确认的一名自闭症者今年已经三四十岁了，她的母亲年事已高，在母亲本人需要看病时，就需要有人帮她照顾孩子。而喘息服务（喘息服务是指由受过训练的服务人员在心智障碍者家庭有需要时，代家长短暂照顾其心智障碍子女，让家长得以休息，增进心智障碍者及其家人的生活质量）就给了她这样的支持，申请的喘息服务人员可以陪伴她或者她的孩子一起去就医看病。未来会有越来越多的这样的家庭需要这样的支持性服务。

　　其次，要建立以家庭为核心、社区为基础的整合性家庭支持体系。目前已有的残障人家庭支持的实践存在内容同质化、体系碎片化、供给缺乏可持续性等问题。

　　深圳市精神残疾人及亲友协会理事长廖艳晖是一名25岁自闭症者的妈妈，她告诉记者，一直以来她的家庭都没有接受过政策性的支持和护理服务。“实际上，一个确诊早期的自闭症者家庭，家长往往需要2-7年的时间来度过和接纳这个困境。在这过程中十分需要家庭支持性政策，包括家长需要学习的照料技能、康复知识以及学龄期的特殊教育入学沟通会等等。他们自己心灵上也需要来自朋辈和前辈家长的宽慰和支持。”廖艳晖说。

　　“建议”提出应当通过合理的制度设计，动员、协调各类社会主体开展跨部门、跨网络合作，用社区化的家庭支持机制为辖区内的残障人及其家庭提供积极性、近便性的服务。廖少华希望，政府相关部门能支持购买社区化服务，解决服务机构资金和场地问题。

　　再次，应当动员社会力量、优化配置各类公共服务资源，排除辖区内的残障人及其家庭使用公共照顾服务资源的障碍；提供符合其需求的教育、培力、咨询、辅导及喘息服务等支持性措施，以减轻照顾压力。

　　发展支持性社区

　　需要公共领域的

　　意识普及和法律保障

　　在廖艳晖看来，当前面向18岁以上的自闭症受障人群的福利资源比较匮乏。自闭症者进入成年阶段将面临“服务断供、福利断崖”的现状。廖艳晖说：“例如我们家的凯文，当前享有免费服药、重残补贴、居家养残补贴等福利，但是社区里没有服务供应，与他实际的支持需求差距很大。”

　　她认为，根据自闭症者的受障程度不同，应该有多元化、社区化的支援，例如重度受障者需要日间照料、日间展能及社区托养等服务，中度受障者需要庇护性就业及社区宿舍等服务，轻度受障者需要职业培训、支持性就业、自主创业、社区居住等服务。

　　在如何发展支持性社区方面，“建议”提出了完善走失反应机制、推动社区的暴力零容忍以及在公共领域普及残障相关知识及平等意识等意见。

　　研究数据表明，残障人遭遇暴力的风险高于非残障人，心智障碍者、精神障碍者和残障儿童尤甚。社区中出现和可能存在的暴力更是阻碍残障人家庭生活在社区、融入社区的重要因素。“建议”提出，当暴力事件中涉及残障人或残障人家庭时，无论其是潜在的施害人、受害人还是见证者，都应设立相应的程序，为其提供必要的支持，确保其能够充分理解相关的事项，并表达自己的诉求。

　　与此同时，支持性社区的建设还应体现在对公共领域内从业人员的残障知识及平等意识的培养上。公共领域内的从业人员如法官、警察、教师、医生等公共部门和事业单位的从业人员应当接受相关培训，确保残障人及其家庭在寻求公共服务、遭遇危险困境向警察求助、或是遭遇侵权启动司法程序时，相关的从业人员能够以平等的态度和对残障人基本特点最基本的了解，有回应残障人需求和提供协助的基本意识。

　　深圳市残联党组书记、理事长侯伊莎在3月30日召开的纪念“世界孤独症日”暨IP宣传模式启动仪式上说，自1943年自闭症概念第一次出现至今，70多年过去了，第一批孤独症者已近老年了，这个时候提出向成年期衔接非常重要。这既是应对今年新冠肺炎疫情之下孤独症家庭救助社会短板的迫切需求，也是我国全面建成小康社会的客观要求。她表示，要在机制上建立孤独症家庭救助体系，为孤独症人士及其家庭的发展提供保障。

　　晶报 记者 李婷菊 刘思笑/文 图片由受访者提供

　　(责任编辑 黄燕如)