侯代表有话说之解读孤独症——就孤独症有关大家关切的问题访问万国斌博士

　　4月2日是第十三个“世界孤独症日”，今年的宣传主题联合国提出“向成人期过度衔接”，中残联提出的是“格外关心，格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制”。

　　为纪念第十三个“世界孤独症日”，为社会公众了解关心孤独症群体打开一扇窗户，倡导全社会关注、了解、接纳、融合孤独症群体，3月27日，深圳市残联理事长侯伊莎代表孤独症人士及其家属，就大家关切的有关“孤独症”的问题与深圳市妇幼保健院儿童心理与康复科的主任医师万国斌博士作了深度访谈。

　　侯伊莎理事长访问万国斌博士

　　以下为访谈概要： 

　　侯：万老师，4月2日是联合国确定的“世界孤独症日”，但是市民对孤独症还不是很了解，你能给我们介绍一下吗？ 

　　万：孤独症有几个名称，第一个叫“孤独症”，第二个是广东与港台地区叫“自闭症”，但在我们学术界用的是“孤独症谱系障碍”这一个名称。每一个孤独症儿童的程度是各不相同的，他们主要是缺少跟人交往、融入到社会生活中的这种社会交往能力。社会交往功能障碍有很重的、有中度的、有轻度的，就像光谱一样有不同的程度，所以学术界就把这个概念引进来，叫做孤独症谱系障碍。每一个孤独症者，表现是千差万别的，特征明显的一些孩子，大家就很容易判断出来，但是有一些轻度的孤独谱系障碍人士，他可能到了四五十岁，才会被人发现，我们医生要花很长时间去追踪观察，才能够诊断。 

　　侯：孤独症都有哪些特点？ 

　　万：孤独症有两大核心问题，第一个核心问题就是说，我们正常人所具备的这种社会交往，社会沟通，跟人打交道这种能力缺乏，第二个就是他的行为，他的兴趣活动上面，往往比较狭窄，比较单一，模式化。 

　　侯：孤独症都有哪些临床表现呢？ 

　　万：以一个三岁的孩子为例，3岁左右普通孩子，爱讲话，一天到晚喜欢缠着家长玩，可以玩的很开心、很高兴，对别的小朋友也非常感兴趣。如果是孤独症的孩子，他会怎么样呢？他可能在家里都是自己玩，要找人帮忙的时候，他才找父母亲，这是第一个； 

　　另外一个，我们普通孩子的爸爸妈妈叫他的名字时马上就会回头答应和回头看过来，但是孤独症孩子，叫10次他可能一次都不理睬你，也就是说普通孩子对传递给他的语言会作出及时反应，而孤独症孩子可能是充耳不闻； 

　　三是孤独症孩子完全沉浸在自己的世界里，对外面发生的事置之不理，这是比较严重的。对于轻度的孩子来说，在幼儿甚至小学阶段，家长觉得问题也不大，他在学校里面也能上学，学习成绩还不错，但是到了上初中的时候，他的社交能力不够去应对同伴交往到学校里去寄宿，他就容易出问题了：总觉得别人欺负他。在这个年龄学生群体中间，经常会开玩笑啦，可能就会有一些隐含性的话语，他不理解，他可能就会把同学开玩笑的话语，当成是骂他的话。所以这样的话，他的观念跟别人的观念就会不同，他就会和别人发生冲突，他没办法改变别人，自己又不能接受这个改变的时候，就非常焦虑，就会出现很多情绪问题、行为问题，以至于有时候他就在学校呆不下去了。 

　　侯：患孤独症的原因是什么？ 

　　万：在我们学界里是有一个共识，原因是遗传因素和环境因素的相互作用。遗传因素占得比重大概是70%-80%，环境因素可能占20%-30%，主要是遗传因素起作用，但是环境因素可能会诱发他的遗传的变化，促进他的基因突变。随着我们年龄的增加，我们每个人都会出现基因的突变，随着年龄增长，基因突变的可能性更大，所以得疾病的可能也越大，大概就是这个意思。 

　　现在研究认为，在环境因素里面有一些我们认为可能是一个独立的变量，独立的影响因素，比方说父母亲的年龄，一般是父亲大于50岁，母亲大于40岁的话是一个独立的致病因素；第二个就是说，这个早产和低出生体重，出生小于1500克或28周以下的早产孩子发生自闭症的风险，就比一般孩子要高得多；那么还有就是，母亲怀孕时吃了一些丙戊酸类药物，会增加孩子患孤独症的风险。还有研究发现，两胎之间，如果第一个孩子是自闭症，第二个孩子是否发生自闭症的风险，决定于第二胎跟第一胎间隔时间的长短，隔的时间越短，发生孤独症的风险就越大；还有，怀孕之前3个月跟怀孕之后3个月，要吃叶酸，叶酸可以降低患孤独症的风险。 

　　2019年我市申请办理残疾人证的精神残疾人是1400多人，其中孤独症有700多人。就单一病种来说，孤独症患者的人数占持证残疾人的前列了。近3年观察发现，深圳孤独症发生率大概是0.85%，这个发病率还是蛮高的。

　　侯：孤独症对孩子课业有什么影响？ 

　　万：孤独症具备有学习能力，甚至某些ASD孩子的学习能力比普通学生还要强，但是有的孩子学习成绩并不好，因为我们学习的行为是一个复杂的行为，受很多因素的影响，比如说有时候，某个老师批评过我，我可能就不喜欢这个老师了，所以这个老师的课我都不愿意听，实际上普通的孩子也一样！也是这样的！ 

　　侯：为什么孤独症的孩子，都被国际上纳入到残疾人的管理之中呢？ 

　　万：如果对中度以上的孤独症者，我们的康复服务做得不好的话，大部分的孩子是终身生活自理功能不好，不能融于社会，不能独立生活，需要别人照顾，所以把它纳入残疾里面了。 

　　侯：人类是什么时候开始研究这个现象的，这个比率的情况又是如何呢？ 

　　万：这个疾病的真正命名是1943年美国霍普金斯大学的一个叫肯纳(Leo Kanner)的医生提出来的，他研究了“情感接触中的自闭性障碍”。大概一直到上个世纪70年代，患病率大概在万分之二到万分之五左右，但是到了80年代以后慢慢就增加，从90年代到2000年的时候，就急剧地增加，国外报道59个孩子里面有一个，发生率是1.69%，甚至最近的报道是54个孩子里面有一个患自闭症。 

　　侯：联合国第13个孤独症日，提出向成人期衔接这样的一个主题，意味着什么？ 

　　万：现在我们对孤独症的认识，主要是集中在儿童层面，对于成人的孤独症，我们做的事很少。孤独症儿童也逐渐经过青春期走向成人期，对成人ASD的服务是不同的，所以我们现在提出从儿童向成人的过度，推出精准康复服务，以满足孤独症成人的发展需求。 

　　侯：中国残联提出“格外关心，格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制”宣传主题，作为一个专业人员，你觉得深圳市在这方面应该做那些工作呢？ 

　　万：孤独症康复系统里面，家庭康复的地位是非常重要的，从某种角度来讲，比机构康复都要重要，这是由于孤独症核心症状和本质所决定的。因为它是社会交往功能的障碍，那么我们在日常生活当中，在家庭里要训练社会交往，家长要带着孤独症孩子去适应社会生活，去跟周围的人打交道，这就是活生生的训练。如果在机构里面训练社会交往，要有专门设置下做角色扮演啊，实际上与生活中的情形有差异。如果我们在生活中做的话，就是活生生的，非常功能性，非常实用的，这是很重要的一点。 

　　第二点就是孤独症的孩子有很多方面能力不够好，比方说他的语言理解能力、语言表达能力、认知能力，这些功能在日常生活中去锻炼时候，就更容易强化和泛化孩子。所以那些治疗效果好的，都是家庭重视的。从现在的医学发展来看，我们强调的是，教育与行为康复训练为主，家庭康复、机构康复和社区康复的结合。 

　　侯：那孤独症的共患疾病都有哪些呢？ 

　　万：孤独症是一个心理障碍或精神障碍，现在归类为神经发育障碍类别之下。但是这个障碍会共患很多疾病。比方说焦虑症、多动症、抽动症、情绪障碍啦，它还会共发睡眠障碍、癫痫等疾病。还有很多共发胃肠道的问题、免疫的问题。孤独症的孩子同时能诊断出其他的心理或者躯体疾病3种以上达到13%。所以我们要重视孤独症共患病的治疗。 

　　侯：为什么说早产儿患孤独症的概率更高呢？ 

　　万：因为早产的孩子的神经系统发育不成熟，他的神经系统就很容易受到环境因素影响而受损害。像贫血啦，血铅高或者是说感染啦，他可能会使脑组织受损伤，一损伤的话，他就会表现为智力障碍、语言障碍，以及孤独症的可能。从这一个角度来讲，他假如有孤独症，同时有智力障碍，原因是共同的。但是多数共患病是两个不同的疾病耦合在一起的。 

　　侯：家庭又如何护理孤独症？ 

　　万：要精心护理和照顾，包括进食与营养。有些孩子对某些食物过敏，我们尽量不让他吃这些食物，就可以减轻症状程度。要培养良好的进食行为习惯。睡眠对于孩子的行为与情绪调节也很重要，要培养良好的睡眠习惯。父母要注意与儿童之间建立好的亲子关系，这对于孩子保持好的情绪状态、更合作的接受康复训练。 

　　侯：什么样的家庭对孤独症康复和治疗有益？ 

　　万：平常跟家长做辅导的时候我会跟他们讲，如果父母亲两个人保持一个良好的心态，家长和专业人员相互配合、一起努力，孩子的治疗效果是最好的。许多家长知道孩子被诊断为孤独症后，不接受这个诊断。一旦你抗拒这个诊断，你就不可能去为孩子提供合适的服务。但是有些家长呢，开始的话他不相信，很震惊，但是慢慢他就接受了，甚至有些人认为是上帝送给他的一个礼物啊，我要去善待他啦。家长要是具有这样一个心态以后，就会很快接受自己的孩子，包括接受孩子是孤独症，接受孩子孤独症的表现，接受孩子的一些不好的行为，接受了以后，就能掌握孩子的特点，就可以对症采取办法去改变他啦，孩子就会进步。 

　　侯：社会应该如何帮助家庭建立孤独症服务体系？ 

　　万：从我们普通民众的层面来考虑的话，首先是我们要去接纳这些孩子；第二是包容他们，因为他们的一些行为跟我们不一样，他的控制能力差，他可能在外面的时候遇到了不高兴的事，会发脾气，马上表露出来了，对于他们的这些行为，要去包容。第三就是力所能及的给他支持和帮助。接着呢，就是我们专业人员，要开发这样的服务，来给家长支持。比方说，最近新冠肺炎疫情防控期间，社会各界大量地开发网络课程，这个时候在家里面的话通过网络给家长指导，这是非常好的，所以我们作为专业人员，要发展更多的一些方法来指导家长，支持家庭康复。第三个层面就是政府层面了，就是要制定一些为孤独症孩子服务的一些政策，包括我们怎么合理分配资源，怎么培训这些专业队伍，怎么建立康复机构，评估机构，我们怎么让这些孩子到学校里面去，学校里的老师和同学包容这些孩子，如何推进融合教育。 

　　侯：政府应该如何帮助孤独症人群？ 

　　万：现在我们讲要做成年人孤独症服务，那么我们就要调查清楚，现在大概有多少孩子，再过几年会进入成年期，我们再对这些孩子做些测评，看看这些孩子有些那些特点，以后适合做什么职业？给他们实施支持性就业，打个比方，由于孤独症孩子机械记忆好，秩序化能力很强，乐于做重复性工作，可以安排他们在超市和图书馆做货架整理工作。有的有艺术天分，就开发他这方面天赋去实现就业，真正能够让这些孩子达到自立，独立生活。所以自闭症孩子，日后好不好，除了决定于他本身个人的因素以外，更多的是决定于开发适合他们的支持性服务，包括支持性生活、支持性教育和支持性就业服务。 

　　侯：您对深圳孤独症的康复工作如何评价？ 

　　万：我们觉得，虽然深圳孤独症康复工作起步晚，但我们的进步是蛮快的，现在从事自闭症康复的机构已达100个左右了，2016年以来发展得很快。所以我们现在需要做的是，继续提高服务机构的专业服务水平，推动家庭康复服务。在家庭康复上面，家长首先就是要调整心态，多跟专业人员沟通，了解孩子现在的状况，做好个性化的康复训练。 

　　侯：孤独症其实是社会问题，这样说对吗？ 

　　万：是的，自闭症首先是一个医学疾病，所以首先是一种医学问题。随着社会发展，它的发生率不断升高，孤独症群体越来越庞大，对社会影响影响大，可以防控，所以也认为它是一个公共卫生问题。由于为孤独症的服务涉及社会各个方面，给家庭和社会带来的影响和挑战很大，对孤独症的认识也会从社会公平性、神经多样性等不同方面去考量，所以也认为是一个社会问题。我们如果是站在一个包容、理解视角思考，就会把他们当作是行为方式与大多人不同，他们更容易直抒心意（直言不讳），独立的思维和独立生活。可能觉得也不是问题，只是他的特点而已。那我们对他的一些态度啊，就完全的不一样了。 

　　深圳市残疾人联合会 供稿 

　　（责任编辑 温凯菲）