今天是世界孤独症日,带您了解他们的快乐与缤纷

2022-04-02

4月2日是世界孤独症日。善意与关怀,能让他们的内心走出孤独;尊重与理解,能让他们眼里的色彩不再单调。

2022年世界孤独症日宣传主题:聚焦孤独症群体的服务,旨在推动构建可持续发展的社会保障机制,促进服务机构高质量发展。

“孤独症”是在儿童发育早期就出现的一种神经发育障碍,一般表现为言语发展落后、沟通能力损害、人际交往障碍、兴趣和活动内容局限,且常使用刻板重复的语言或行为方式等。

孤独症群体与每个社会成员一样,有权利享受追求高质量服务,社会有义务和责任提供多元化、高质量服务。孤独症群体基本服务包括医疗保障、学前康复、学龄期融合教育、职业教育、就业支持、社区生活安置、家长支持、家庭财产信托等。

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有了社会的关爱与支持

他们的世界将不再是孤独和黑白

也会有意想不到的快乐和缤纷

他们,会弹琴奏乐开音乐会

4月2日晚8时,一支名叫“爱特乐团”的乐队将在南山区阳光文体中心进行一场线上音乐会。这支乐队由多名孤独症人士组成,这群“星星的孩子”将在舞台上,用手中的乐器开启视听盛宴。

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爱特乐团在舞台上演出

爱特乐团是中国首支孤独症孩子乐团,创办于2013年。乐队成员中,年龄最小的14岁,最大38岁。自2014年来,爱特乐团每年夏天都会举办一场专场音乐会。但疫情原因孩子们很久没有演出和排练。

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投入音乐世界的贝贝(右一)

“今晚的演出,孩子们已经准备得非常充分,都很开心,特别是贝贝一听到有演出都蹦起来了。”爱特乐团创始人孙莉莉说道。孙莉莉既是创始人,也是乐团成员之一贝贝的妈妈。在爱特乐团,每个孩子都由父母陪着进行排练,没有线下演出之后,他们不得不开始摸索着开通视频账号、拍摄视频以及直播演出。

今晚8点,演出将在深圳+、深圳抖音App,深圳晚报视频号进行直播。孤独症孩子们将带来《爱》、《这世界这么多人》等表演13场节目,还将连线音乐达人共同分享学习音乐的经历,与邀请的嘉宾抖音达人进行现场互动!

他们,会打冰球享受冰雪之乐

谁能想到,在没有冰雪的深圳,竟然有一支由孤独症儿童组成的球队——“不再孤独冰球队”。

去年7月,深圳市龙岗区冰球协会发起这个公益项目,已成功举办两期,有三四十位孤独症儿童在这儿学习冰球,交到朋友,感受冰雪之乐。

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教练带着“不再孤独冰球队”在冰上滑行

“组建球队的初衷是希望能通过冰球运动,帮助孤独症儿童融入社会。”龙岗区冰球协会副会长王思腾说。在项目调研中,他们发现加拿大冰球学院的研究也证实了这一点:滑冰、冰球等冰上运动对孤独症儿童的康复有一定的积极作用。“不再孤独冰球队”配备了专业教练、“孤独症”指导老师和医生。

“我不要求他们打冰球多厉害,能在冰上快乐地玩儿,就很好了。”教练杨丽莹曾是中国国家女子冰球队队员,她见证了孩子们变得越发勇敢的过程——不再需要教练双手牵着,他们也敢自己在冰面上“飞驰”。

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教练带着孩子们在玩“冰上小火车”

有一次,杨丽莹发现有个小女孩站在冰面上,一直静静地看着她。“你想滑冰吗?”杨丽莹问。小女孩没有回应,但杨丽莹看出了孩子眼中的渴望。她牵起了小女孩的双手,一步一步,在冰上慢慢滑了起来。小女孩学得很快,但步子还是有些迟疑,杨丽莹看出了她有一点点不自信。

她们停下了滑行,杨丽莹让小女孩跟她喊“我是最棒的!”没有回应。她没有放弃,蹲下身问小女孩,为什么不相信自己是最棒的。对方低声答,妈妈有时候会批评她,她觉得自己不是最棒的。杨丽莹叫来了其他的小朋友,让他们一起滑行,并鼓励他们喊出“我是最棒的!”鼓励的氛围在冰场晕开,孩子们喊得越发起劲。最后,小女孩也说出了那句“我是最棒的!”虽然很小声,但没有一丝怀疑。

“这是很好的转变,希望他们能变得更自信。”孩子们的改变,杨丽莹都记在心上。她没给孩子们设限,只想让他们自由快乐地成长。这个项目的课程设计也并不固定,会根据孩子们的接受程度灵活调整。

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“不再孤独冰球队”的孩子们在滑冰

冰球之旅,让这群孩子变得不再孤单。他们还是无法像正常球队那样,快速滑行,勇猛击球。但他们也有自己微小的进步,有的学会了滑行和刹车,有的能朝球门击出胜利之球,有的主动与教练打招呼,有的愿意与他人分享点滴……孩子们整体的表现水平、沟通能力,都得到了很好的提升。

他们,会挥洒色彩绘制美图

孤独症儿童大多存在一定的语言障碍,他们不愿意和别人说话,和别人产生目光交流,但他们的具象思维能力却发展的很好。有相关的研究发现,表达性艺术治疗可以提高孤独症患儿的语言技能、运动技能、社交技能和自主性。

在深圳的大芬油画村,新开了一家名为“博爱艺术”的画廊,帮助孤独症青少年就业和康复治疗。

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孤独症青少年在画廊绘画

“我是去年10月来这里的,画了3个多月了,画好了就卖出去。”在店里学习绘画的阿墨说。“我12岁开始学画,今年19岁了,学了7年多。”他是画廊的驻点就业的青年之一,以前在公益组织彩虹动漫研究发展中心做了3年多的绘画康复治疗,去年刚从深圳元平特校毕业。“这是我的第一份工作,我可以靠画画独立生活。”阿墨说,她每天8点半从家出发,自己搭地铁,10点到店里,然后一直画画到下午5点。“有时老师不在,我也会帮忙指导小龄的孩子画画。”

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孤独症青少年的作品

据介绍,画画可以帮助孤独症青少年进行色彩疗愈,有长期进行疗愈的孩子病情从二级重度变为了二级轻度,而且还能以此生活。阿墨已卖出去一张画,另一位驻店画手张思敏还获得了广东省残疾人美术作品大联赛的二等奖。

画廊负责人左先生说,通过开办画廊,一方面可以帮助孤独症青少年就业、疗愈,另一方面还可以帮助他们康复治疗,提高他们的时间管理、生活自理和社会交际等方面的能力,让他们更好地融入社会,独立生活。

阿墨现在不仅能独立上下班,还能正常跟人交流;张思敏、小邱还能自己做饭。“要做到这些并不容易,通常至少需要一年半左右的时间进行疗愈,而且中途还不能中断。”

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孤独症青少年的作品

“我觉得这种助残方式很好。”一名家长说,她家孩子每周来画廊学两三次,“学画画有一个好处就是可以让他们安静下来,还可以学一门技术,受人尊重。”她希望孩子能好好学,孩子们通过艺术和世界建立起联结。

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孤独症青少年的作品

关爱“星星的孩子”

从  了  解  开  始

来源:深圳特区报、深圳晚报、新京报

(责任编辑 温凯菲)